jueves, 2 de marzo de 2017

Jornada “Vivir con Polio” Sábado 11 de Marzo de 9:30 a 13hrs, en el Centro de Innovación Ottobock, Madrid

Ottobock, con más de 90 años de historia, persigue la visión de mejorar la movilidad de las personas con impedimentos por medio de productos innovadores. En este evento se darán a conocer las distintas soluciones integrales que Ottobock ofrece para personas que han sido afectadas por polio



Programa FEDER - VI Jornada Científica sobre Enfermedades Raras

La inauguración de la jornada estará a cargo de Sr. D. Jon Darpon. Consejero de Salud. Gobierno Vasco. Sra. Dª. Beatriz Artolazabal. Consejera Empleo y Política Social. Gobierno Vasco. Sra. Dª. Isabel Sánchez. Diputada de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia. Sr. D. Juan Mª Aburto. Alcalde. Ayuntamiento de Bilbao. Sra. Dª Juana Mª Sáenz. Delegada. FEDER País Vasco






Ayuntamiento de ASPARRENA ARAIA (ARABA) ha aprobado en Pleno la moción de apoyo a los afectados por la Poliomielitis


Aprobada Por Unanimidad la Moción sobre Polio presentada en Lasarte-Oria


viernes, 2 de diciembre de 2016

Invitación a las personas con ER para que participen rellenando el cuestionario del Estudio ENSERio



La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han impulsado la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”, cuya primera edición se  publicó en 2009.

En aquel primer Estudio “ENSERio”, el 77% de los participantes afirmaron haberse sentido discriminados en alguna ocasión por motivo de su enfermedad poco frecuente. Además, la dificultad de acceso a los tratamientos afectaba entonces al 40% de los pacientes y el promedio de tiempo de espera de diagnóstico se situaba en cinco años, alcanzando los diez años en un 20% de los casos. La nueva edición del estudio permitirá conocer la evolución de estas cifras.

En esta nueva edición del ENSERio, cuya parte técnica coordina la Universidad CEU Cardenal Herrera, participarán más de 1.500 personas y 150 asociaciones, a través de un amplio cuestionario, que duplica la muestra de la primera edición.

El Registro Estatal de Enfermedades raras ya ha publicado en su web una invitación a todas las personas con estas patologías para que respondan el cuestionario y creemos que los propios pacientes o sus tutores y padres – en el caso de los niños afectados - pueden interpretar un papel crucial para garantizar el éxito del estudio contestando al correo si no lo habéis hecho ya. Sin la participación del máximo posible de afectados, el Estudio ENSERio no puede garantizar una suficiente fiabilidad socio estadística.

Es por ello que os invitamos a publicar en vuestros recursos on line (web, redes sociales, etc.) un mensaje de invitación a las personas con ER para que participen rellenando el cuestionario del Estudio ENSERio.

L’Ajuntament de Terrassa aprova per unanimitat la moció presentada per APPCAT


 


MANIFIESTO DE ELKARTEAN - DÍA EUROPEO E INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 3 DE DICIEMBRE DE 2016