jueves, 10 de diciembre de 2015

Nace el Registro de Enfermedades Raras que creará un censo de pacientes

El Consejo de Ministros aprueba crear un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías y orientar su planificación y gestión sanitaria

Centro de Refencia Estatal de Enfermedades Raras, en Burgos - RICARDO ORDÓÑEZ


EFEMadrid - 04/12/2015 a las 18:07:11h. - Act. a las 22:46:17h.Guardado en: Sociedad
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El Gobierno ha aprobado este viernes la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras que permitirá contar con un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías y orientar su planificación y gestión sanitaria.


Según ha informado el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Consejo de Ministros ha aprobado hoy el real decreto que regula la creación de este registro de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a alrededor de 3 millones de personas en España, la mayoría niños y adolescentes.


De esta manera, se podrá evaluar la historia natural de las enfermedades poco frecuentes con el fin de adaptar las actuaciones  en materia de atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas y se regulará la coordinación entre los registros o sistemas de información de las Comunidades Autónomas


La información obtenida con este registro, con la que se elaborarán informes periódicos, permitirá también la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre las autonomías y con otros países y promoverá el desarrollo de proyectos de investigación.

Gestionado por el Carlos III

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud del pasado mes de enero aprobó la creación de este registro y la mayoría de las autonomías ya han creado en los últimos años sistemas de información y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras.


De hecho, el principal objetivo del Real Decreto que regula el registro, que está gestionado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, es garantizar la disponibilidad de información y la comunicación entre las administraciones sanitarias.


Para ello, las Ciudades Autónomas, Ceuta y Melilla tendrán que recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida.


Una Comisión de seguimiento y control velará por el cumplimiento de las actividades que aseguran el buen funcionamiento de registro y la presidencia de la Comisión la ejercerá un miembro de la dirección del ISCIII y la vicepresidencia el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.


Las enfermedades raras son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes

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Los niños de la Polio

En España la vacuna Salk estuvo disponible desde 1955, pero la vacunación masiva no llegó hasta noviembre de 1963


Vacunación contra la polio en Los Ángeles en 1955. / Associated Press

 En Némesis, su última novela, Philip Roth narra las consecuencias de una epidemia de poliomielitis en el Nueva Jersey de los años cuarenta. El propio presidente Roosevelt murió a causa de las consecuencias de la enfermedad. Durante el franquismo, multitud de niños españoles se contagiaron a razón de 2.000 al año. Sin embargo, la vacuna no llegó hasta 1963. Muchos de los afectados se quejan de falta de información y de haber sido desatendidos.


Mario Feijóo Anakabe, de la asociación vasca Euskadiko Polio Elkartea, cuenta a propósito de su infancia: “En casa te entrenan para hacer frente a la enfermedad. En la mía fue mi padre, que de niño había huido de Galicia a Francia en la Guerra Civil y más tarde llegó al País Vasco con una maleta vacía a trabajar en la mar. Él siempre me animó para que fuera alguien en la vida, para que estudiara. Las niñas lo tenían peor, eran educadas para que cuidaran de los mayores de casa”. Durante su infancia, el miedo a la polio creó una auténtica alarma social. “No había ninguna cura. Las madres rezaban para que sus hijos no se contagiaran. Cuando la mía salía a la calle a pasearme en el carrito, no la saludaba nadie, todos se cambiaban de acera. Era el año 1955”.


El presidente Roosevelt contrajo la enfermedad en 1921 y tal incidente hizo que la búsqueda de una vacuna se acentuara. Pero los resultados no llegaron hasta después de su muerte. Tras varios intentos infructuosos, el 12 de abril de 1955 se hizo público que la vacuna Salk era eficaz y segura y se procedió a una inmunización masiva en Estados Unidos. Desgraciadamente, unos fallos en los laboratorios Cutter de San Francisco proyectaron algunas dudas sobre el producto, pero ya para 1957 la mayoría de los países desarrollados habían procedido a la vacunación y a producir su propio medicamento.


“Siempre hemos creído que lo nuestro era solo mala suerte”. Mario sigue preguntándose por qué no hubo vacunas hasta 1963. “La pobreza no es una excusa. No me explico la tardanza de las autoridades del Estado en administrarla, pues ya se hacía en Francia o Andorra, donde viajaban las familias pudientes para inmunizar a sus hijos. En 1958, médicos de familia enviaban al extranjero informes sobre la enfermedad solicitando ayuda. Aunque ese mismo año apareció un artículo en el diario Abc negando que hubiera una epidemia de polio en España”. Aun así, existía. No se sabe a ciencia cierta qué ocurrió, por qué se dejaron pasar unos años muy valiosos que han marcado la vida de estos niños.


Según un estudio de Pilar León Rega y José Manuel Echevarría Mayo, del Centro Nacional de Microbiología del Instituto de Salud Carlos III, “en España la vacuna Salk estuvo disponible desde 1955 y se utilizó solo de forma muy limitada en el ámbito de la medicina privada”. La vacunación masiva no llegó hasta noviembre de 1963, con resultados excelentes. Según León y Echevarría, si se hubiera empezado la inmunización en 1956, se hubieran evitado 12.000 casos y 1.600 muertes, la mayoría de niños menores de 7 años. Concluyen estos autores que la situación económica del país en esos años y las dudas creadas por el “incidente Cutter” no explican tamaño retraso en la vacunación.


“Hace unos años me empecé a sentir mal en un viaje de trabajo”, cuenta Mario. “Me dijeron en el hospital de Basurto que padecía el síndrome pospolio. Cada año pierdo un 2% de mi fuerza muscular”. Según la OMS, se trata de una atrofia sistemática que afecta primordialmente al sistema nervioso. Mario y los niños de la polio tan solo quieren que se les escuche. “Nosotros no fuimos fusilados ni estuvimos en la cárcel durante el franquismo, pero también somos víctimas. Los pobres y los derrotados en la guerra también salimos perdiendo en esto”.

http://elpais.com/elpais/2015/12/07/eps/1449491538_334946.html

Los niños de la Polio


viernes, 4 de diciembre de 2015

CODISFIBA: SPP/SÍNDROME POSTPOLIO y PRESENTACION EPE (EUSKADIKO POLIO ELKARTEA)

CODISFIBA: SPP/SÍNDROME POSTPOLIO y PRESENTACION EPE (EUSKADIKO POLIO ELKARTEA)

Ayer martes 1 de Diciembre y con motivo de los distintos actos dedicados a la celebración del 3 Diciembre (Dia Internacional de las personas con Discapacidad) la Asociación Barakaldesa
CODISFIBA organizo una charla coloquio en sus locales,  de la

CALLE CASTILLA LA MANCHA Nº 1, BARAKALDO,  con los temas

que desarollo el presidente de EPE

MARIO FEIJÓO ANAKABE