El Consejo de Ministros aprueba crear un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías y orientar su planificación y gestión sanitaria
Centro de Refencia Estatal de Enfermedades Raras, en Burgos - RICARDO ORDÓÑEZ
Según ha informado el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Consejo de Ministros ha aprobado hoy el real decreto que regula la creación de este registro de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a alrededor de 3 millones de personas en España, la mayoría niños y adolescentes.
De esta manera, se podrá evaluar la historia natural de las enfermedades poco frecuentes con el fin de adaptar las actuaciones en materia de atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas y se regulará la coordinación entre los registros o sistemas de información de las Comunidades Autónomas
La información obtenida con este registro, con la que se elaborarán informes periódicos, permitirá también la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre las autonomías y con otros países y promoverá el desarrollo de proyectos de investigación.
Gestionado por el Carlos III
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud del pasado mes de enero aprobó la creación de este registro y la mayoría de las autonomías ya han creado en los últimos años sistemas de información y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras.De hecho, el principal objetivo del Real Decreto que regula el registro, que está gestionado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, es garantizar la disponibilidad de información y la comunicación entre las administraciones sanitarias.
Para ello, las Ciudades Autónomas, Ceuta y Melilla tendrán que recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida.
Una Comisión de seguimiento y control velará por el cumplimiento de las actividades que aseguran el buen funcionamiento de registro y la presidencia de la Comisión la ejercerá un miembro de la dirección del ISCIII y la vicepresidencia el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
Las enfermedades raras son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes
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