¿Síndrome Post Polio?

¿Qué es el SPP?, ¿Cómo ...?, ¿Qué ...?, ¿Dónde ...? ¿....?. Este blog no va a responder a todas estas preguntas, para ello existen Asociaciones, páginas, blogs,... mas que suficientes para que un@ encuentre las respuestas adecuadas.
Aquí presento algunos links oficiales de interés y en los mismos existen otros de tal forma que la red resultante es interminable

 PERO A LOS AFECTADOS POR LA POLIO, ¿QUE ASOCIACIONES NOS DEBERIAN REPRESENTAR?

1. De forma directa aquellas asociaciones de POLIO, SINDROME POST POLIO (SPP) y EFECTOS TARDIOS DE LA POLIO (ETP)
2. De forma indirecta o "transversal":

• DISCAPACITADOS FISICOS
• ASOCIACIONES NEUROLOGICAS
• ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES RARAS, (los afectados por el SPP, al estar considerado este como ER)

   
ASOCIACIONES DE POLIO, SPP y ETP

• Euskadi: -------
• España: FEDERACION ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS; (FEAPET); www.feapet.org  
• Europa: EUROPEAN POLIO UNION; (EPU); www.europeanpolio.eu  Yo estoy colaborando con esta Asociación
• Mundo: La página de la ORGANIZACION MEXICANA PARA EL CONOCIMIENTO DE LOS EFECTOS TARDIOS DE LA POLIO A.C. ; (OMCETPAC); tiene una gran variedad de artículos muy interesantes. Página muy recomendable. www.postpoliomexico.org
• Yo soy miembro de la ASSOCIATS DE POLIO I POSTPOLIO DE CATALUNYA (APPCAT), recomiendo visitar su web www.appcat.org 

ASOCIACIONES TRANSVERSALES

1. DISCAPACITADOS FISICOS.- Tomar como referencia la CONFEDERACION COORDINADORA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FISICA Y/U ORGANICA DEL PAIS VASCO; (ELKARTEAN); www.elkartean.org A través de esta página se puede acceder a las entidades representadas en cada territorio histórico (EGINAREN EGINEZ, FEKOOR y ELKARTU) donde a su vez están las Asociaciones de Discapacitados Físicos. Soy miembro de EGINAREN EGINEZ y de IGON ASOCIACION 
2. NEUROLOGICOS.- Tomar como referencia la FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES; (ASEM); www.asem-esp.org  A través de esta página se puede acceder a las entidades representadas en cada territorio histórico (ARENE, BENE y GENE)
3. ENFERMEDADES RARAS.- Tomar como referencia la FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS; (FEDER); www.enfermedades-raras.org  A través de esta página se puede acceder a las entidad en Euskadi (FEDER-País Vasco). Soy miembro de FEDER-PV y estoy colaborando con ellos en el tema del SPP

 Mario, Presidente de Euskadiko Polio Elkartea

¿Que es EPE? Pues la Única Asociación sobre síndrome postpolio de Euskadi

Hola a todas/os. Hace unos días Andoni Moreno colgó el cartel de la presentación de la asociación EUSKADIKO  POLIO ELKARTEA, sé que muchos de vosotros estuvisteis en la reunión pero para los que no pudisteis acudir deciros que la presentación fue un éxito. Seguramente muchos os preguntareis que es EPE?, pues es la única asociación sobre síndrome postpolio de Euskadi. Algunos también os preguntareis y que es el síndrome postpolio? Pues, no se sabe ciertamente que es. Cuáles son los síntomas? Debilidad muscular, fatiga, cansancio, insomnio etc.,.....sí, pero, pensareis, es que me estoy haciendo mayor, sí, claro, eso también pero con 40,45,50 años? va a ser que no¡¡¡así que si os esta pasando esto podéis contar con la asociación, para eso  estamos, podéis obtener más información en nuestra página de facebook. Abrazos

GEMMA fernandez ortiz

Ponencia del Doctor Luis Varona: EL SPP: UNA REALIDAD AUN POR DESCUBRIR (Jornada SPP 27 de Mayo de 2015)

Presentación de EPE (Euskadiko Polion Elkartea) ayer en Eibar (27 de Mayo 2015)

La presentación de EPE (Euskadiko Polion Elkartea) ayer en Eibar, fue un verdadero éxito, agradezco la colaboración e implicación de los ponentes.

Joxe Mari como moderador elogió e hizo una buena introducción a cada uno de los ponentes.
Miguel de Toyos como alcalde, agradeció el que hubiéramos elegido Eibar como centro de operaciones y también para dar el pistoletazo de salida a la asociación.
Mario como presidente de la asociación hizo una muy buena exposición de lo que supone la asociación y el verdadero sentido de la misma.
Yo expuse los beneficios que me ha aportado la práctica del yoga.
El neurólogo Luis Verona nos habló desde su experiencia, investigación y trato con pacientes afectados, que es el SPP (Síndrome post-polio).
Lide Amiliabia, directora de servicios sociales del Gobierno Vasco, nos dio su apoyo como institución, lo cual se agradece sinceramente.
Tengo que agradecer la asistencia de tanta gente, Ander, Andoni, Yoli y perdonadme el que no pueda nombrar personalmente a cada uno de los que estuvisteis allí, pero os lo agradezco de corazón.

Texto Ana Gisasola
Fotos Andoni Moreno