Jim Costello recibe su premio en París FOTSO/ Sanofi Pasteur
- Jim Costello contrajo la enfermedad con 15 años y hoy tiene 73
- Sufre parálisis en los brazos y el 75% de sus pulmones no funcionan
Estamos acostumbrados a escucharlo: los beneficios de la
vacunación,
los avances de la ciencia, las muertes que se han evitado, las personas
que no estarán enfermas, los niños que crecerán sanos. Sí, en los
últimos días se ha repetido que la
polio
está a punto de ser historia. Cuando esto ocurra, la parálisis que en
ocasiones invadía a quienes la contrarían, también se olvidará.
Pero una cosa es escucharlo, leerlo, recitar los datos de
un virus que a día de hoy sólo resiste en tres países del mundo,
y otra es tener ante nuestros ojos a un vivo ejemplo de qué significa
realmente esta enfermedad que invade el cuerpo. La primera vez que se ve
un superviviente de polio, o al menos se es consciente de ello,
impresiona. Y más si éste tiene la templanza de Jim Costello, si la
forma de escoger las palabras para contar su sobrecogedora historia es
tan buena como la de este irlandés de 73 años que, según sus propias
palabras, tiene "suerte de estar vivo".
Aunque lleva
prácticamente toda la vida conviviendo con la polio, Costello contrajo
el virus relativamente tarde: a los 15 años. Normalmente, esta
enfermedad golpea en la infancia. Pero a él, el virus que le ha
paralizado completamente los brazos e inutilizado el 75% de sus pulmones
le llegó en la adolescencia. Fue el único chico de su colegio que se
contagió. Cree que fue en un autobús. Pero no está claro.
'Mi madre pensaba que no iba a vivir'
Al principio de la enfermedad, estuvo tres años ingresados en el
hospital. Los primeros 18 meses los pasó metidos dentro de un 'pulmón de
acero', una caja de acero que le ayudaba a respirar y de la que sólo le
sobresalía la cabeza. "Mi madre pensaba que no iba a vivir", relata
Costello a EL MUNDO desde París, después de haber sido condecorado en el
Instituto Pasteur como uno de los 'héroes de la polio', reconocimiento
que ha dedicado "a todas las personas que se enfrentan a la enfermedad
cada día".
Porque si algo evidencian personas como Costello es
que, cuando por fin se consiga la erradicación de la polio -algo que
está hoy más cerca que nunca- no se acabará la enfermedad.
El
virus habrá dejado a su paso un reguero de personas con secuelas de por
vida que convivirán con el llamado síndrome post-polio. Sólo en Europa son 760.000. En todo el mundo son muchas más, millones, aunque es imposible dar una cifra exacta.
Dignificar a los supervivientes
Costello ha dedicado gran parte de su tiempo a intentar que los
supervivientes de polio puedan llevar una vida lo más normal posible.
Desde la presidencia del 'Grupo de afectados por el síndrome post-polio
de Irlanda' http://ppsg.ie, que ocupó durante años, ha trabajado
incansablemente por la independencia del colectivo. "Hemos luchado
mucho. La clave ha sido la persistencia, hacer lobby con los Gobiernos
para conseguir financiación y que la gente pueda vivir con dignidad",
dice. "Ésa es nuestra misión fundacional".
Porque tener a la
polio como compañera de vida no es fácil. Las consecuencias de la
enfermedad son varias: "Un cansancio extremo, dolor en los músculos y
las articulaciones, problemas al tragar, dificultades para dormir, y en
algunos casos, como es el mío, complicaciones respiratorias".
Preguntarle a Costello cómo es su día a día es casi una pregunta
retórica, ya que nada más verlo se adivina que no es fácil. Vive pegado a
una silla de ruedas en la que tiene un respirador artificial que debe
utilizar durante 18 horas diarias. Pasa las semanas ingresado en el
hospital, donde en ocasiones todavía utiliza el pulmón de acero cuando
lo necesita.
Los fines de semana está en su casa de Sadymount
(Dublín), donde recibe los cuidados de su mujer, Delia, con la que lleva
más de 30 años. Sin ella, "mi amada compañera", dice, "estaría
totalmente hospitalizado". Y esto es literal: Delia está siempre atenta a
Jim, cariñosa, expectante ante cualquier cosa que él pueda necesitar,
desde darle de beber con una pajita hasta ayudarle a levantarse de la
silla cuando encuentra las fuerzas para hacerlo.
"Los
supervivientes de polio debemos planificar nuestro día a día para
guardar nuestra energía para las cosas importantes que queramos hacer.
Yo intento sacar lo mejor de mí mismo con lo que tengo", explica.
'¿Quieren que sus hijos vivan como yo?'
Efectivamente, Jim se cansa mucho. Es evidente cuando se habla con
él. Pero también lo es que hace el esfuerzo por explicarse porque ésta,
la polio, es su causa, y ha decidido dedicar sus días a reivindicar las
necesidades de los supervivientes y a concienciar a todas las personas
de la importancia de la vacunación. A los
antivacunas, o a quienes atacan a los
equipos de vacunación, dice que simplemente les diría que le miren y piensen si acaso quieren que sus hijos vivan como él.
Habla
con él es ser consciente de una certeza, de algo que en realidad ya se
sabe pero que pasa desapercibido, porque cuando las cosas se hacen bien,
las malas que no suceden pasan desapercibidas. Y por tanto, corren el
riesgo de olvidarse. La erradicación de la polio es, sencillamente, un
regalo para nuestra generación. Y para las que están por venir.
-Jim, ¿cómo te imaginas el día que finalmente escuches las palabras "la polio está erradicada"?
-Me alegraré mucho por todos los niños del mundo.
http://www.elmundo.es/salud/2016/10/31/58173e93ca4741b1318b45a3.html
