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jueves, 2 de marzo de 2017
viernes, 2 de diciembre de 2016
Invitación a las personas con ER para que participen rellenando el cuestionario del Estudio ENSERio
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
y el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER),
dependiente del IMSERSO, han impulsado la actualización del Estudio de
Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España
“ENSERio”, cuya primera edición se publicó en 2009.
En aquel
primer Estudio “ENSERio”, el 77% de los participantes afirmaron haberse
sentido discriminados en alguna ocasión por motivo de su enfermedad poco
frecuente. Además, la dificultad de acceso a los tratamientos afectaba entonces
al 40% de los pacientes y el promedio de tiempo de espera de diagnóstico se
situaba en cinco años, alcanzando los diez años en un 20% de los casos. La
nueva edición del estudio permitirá conocer la evolución de estas cifras.
En esta
nueva edición del ENSERio, cuya parte técnica coordina la Universidad CEU Cardenal Herrera, participarán
más de 1.500 personas y 150 asociaciones, a través de un amplio cuestionario, que duplica la muestra de la
primera edición.
El Registro
Estatal de Enfermedades raras ya ha publicado en su web una invitación a todas
las personas con estas patologías para que respondan el cuestionario y creemos
que los propios pacientes o sus tutores y padres – en el caso de los niños
afectados - pueden interpretar un papel crucial para garantizar el éxito del
estudio contestando al correo si no lo habéis hecho ya. Sin la participación
del máximo posible de afectados, el Estudio ENSERio no puede garantizar una
suficiente fiabilidad socio estadística.
Es por ello
que os invitamos a publicar en vuestros recursos on line (web, redes sociales,
etc.) un mensaje de invitación a las personas con ER para que participen
rellenando el cuestionario del Estudio ENSERio.
lunes, 28 de noviembre de 2016
El Ayuntamiento de Santurtzi aprueba por mayoría la Mocion de apoyo a las personas que fueron afectadas por la Poliomielitis y hoy el Síndrome Post Polio
Se aprueba por mayoría la Moción de apoyo a las personas que fueron
afectadas por la Poliomielitis y que hoy están padeciendo los Efectos Tardíos y
Síndrome Postpolio (SPP)
Moción en apoyo a las personas afectadas por la polio (Modelo de Moción)
Para descargar el modelo en PDF podeis ir al enlace: http://feapet.org/index.php/component/content/article/9-principal/114-mocion-en-apoyo-a-las-personas-afectadas-por-la-polio
Tal y como
anunciamos en las Primeras Jornadas Médicas, desde la Feapet promovemos la
iniciativa de llevar la Moción municipal en apoyo a las personas afectadas por
la polio que hoy están padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, a todos
los municipios de España, para que sea presentada y aprobada como moción
institucional. Iniciativa que surge en Málaga y a la que ya se han sumado
diferentes Ayuntamientos de España.
jueves, 10 de noviembre de 2016
Actividades de EPE en torno al Día Mundial de la Polio
La Asociación EPE (Euskadiko Polio
Elkartea), además del acto del día 24 de octubre en Donostia-San
Sebastian, que fue un éxito, con más de 60 personas, y de los actos en
radio y prensa, el domingo día 23, en Bilbao y Vitoria-Gasteiz, estuvo
repartiendo trípticos, para hacer visible el 24-10-2016.
Acto celebrado el 24 de octubre en Donostia - San Sebastián.
-EL CORREO del día 23-X-2016: http://polioeuskadi.blogspot.com.es/2016/09/un-brindis-contra-la-polio.html?spref=fb
-Más que palabras 23/10/2016 "Días de radio" sobre enfermedades raras (Radio Euskadi): http://www.eitb.tv/es/radio/radio-euskadi/mas-que-palabras/4345974/4457462/mas-que-palabras-23-10-2016/
- Charla Coloquio Sobre el Síndrome Post -Polio organizada por AFISES y presentada por Euskadiko Polio Elkartea : http://andoni-sinbarreras.blogspot.com.es/2016/10/charla-coloquio-sobre-el-sindrome-post.html
-Discapacidad sin distancia con María Paz Giambastiani, por Candela Radio: https://www.ivoox.com/44-programa-radial-discapacidad-sin-distancia-audios-mp3_rf_13369279_1.html
-El Correo: http://www.elcorreo.com/agencias/pais-vasco/201610/22/afectados-polio-piden-ayuntamientos-800841.html
-Noticias de Gipuzkoa : http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2016/10/23/sociedad/el-sindrome-post-polio-existe-y-debe-ser-reconocido-y-tratado
-Diario Vasco/Gipuzkoa: http://www.diariovasco.com/gipuzkoa/201610/24/somos-invisibles-nadie-escucha-20161024005304-v.html
-Diario Vasco: http://www.diariovasco.com/bajo-deba/eibar/201610/25/ayuntamiento-muestra-apoyo-afectados-20161025002210-v.html
miércoles, 9 de noviembre de 2016
I Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio
Las Primeras Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro Internacional de
Asociaciones de Postpolio han contado con una Mesa de Asociaciones, donde éstas
dieron a conocer parte del trabajo que han venido realizando, así como
exponer propuestas de actuación, encaminadas a aunar esfuerzos y estrechar
lazos en pro de una meta común: mejorar la calidad de vida de la persona
afectada por la polio.
En dicha Mesa participaron un total de diez asociaciones, junto a la FEAPET, que estuvo representada por su presidenta Consuelo Ruiz; estuvieron las asociaciones ; APPM, AMAPyP, ACOPYPOS, ASIPOLIO y EPE, representadas estas por sus respectivos presidentes; Pedro Moyano, Mercedes González, Ana González, Ramón Rodríguez y Mario Feijoó respectivamente. Intervinieron dos asociaciones mexicanas (OMCETPAC y APPLAC), una costarricense (ACPAP) y una argentina (APPA). Tres de estas últimas, lo hicieron de forma virtual, mientras que, la OMCETPAC, además de colaborar muy estrechamente en la organización de estas jornadas, nos acompaño de forma presencial y estuvo representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain.
El presente documento, que compartimos, es la presentación que se expuso en la Mesa en la cual podéis ver enlazado ya, los videos que nos hicieron llegar las asociaciones que no pudieron estar presentes y que sí lo hicieron vía on-line.
2-https://www.youtube.com/watch?v=OAV6Jyi00BA&feature=youtu.be
3-https://www.youtube.com/watch?v=6cvM3r-KLKc&feature=youtu.be
En dicha Mesa participaron un total de diez asociaciones, junto a la FEAPET, que estuvo representada por su presidenta Consuelo Ruiz; estuvieron las asociaciones ; APPM, AMAPyP, ACOPYPOS, ASIPOLIO y EPE, representadas estas por sus respectivos presidentes; Pedro Moyano, Mercedes González, Ana González, Ramón Rodríguez y Mario Feijoó respectivamente. Intervinieron dos asociaciones mexicanas (OMCETPAC y APPLAC), una costarricense (ACPAP) y una argentina (APPA). Tres de estas últimas, lo hicieron de forma virtual, mientras que, la OMCETPAC, además de colaborar muy estrechamente en la organización de estas jornadas, nos acompaño de forma presencial y estuvo representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain.
El presente documento, que compartimos, es la presentación que se expuso en la Mesa en la cual podéis ver enlazado ya, los videos que nos hicieron llegar las asociaciones que no pudieron estar presentes y que sí lo hicieron vía on-line.
Enlaces a los Vídeos:
1- https://www.youtube.com/watch?v=-rZC1dqGhg02-https://www.youtube.com/watch?v=OAV6Jyi00BA&feature=youtu.be
3-https://www.youtube.com/watch?v=6cvM3r-KLKc&feature=youtu.be
miércoles, 26 de octubre de 2016
El Ayuntamiento muestra su apoyo a los afectados por la poliomielitis
El Ayuntamiento de Eibar se ha adherido a la declaración de apoyo a
las personas que fueron afectadas por la poliomielitis y que actualmente
están padeciendo los efectos fardíos y síndrome postpolio (SPP).
Coincidiendo con la conmemoración, ayer 24 de octubre, del Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, el Ayuntamiento se quiso adherir a la declaración a instancias de una propuesta presentada por Feapet (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos) y EPE (Euskadiko Polio Elkartea).
En dicha declaración, el Ayuntamiento insta a Osakidetza a elaborar una guía de actuación sanitaria, pautas diagnósticas, atención por especialistas de neurología y tratamientos de rehabilitación a los enfermos de secuelas y síndrome postpolio.
Por otro lado, se insta a la Seguridad Social a que reconozca el
Síndrome Postpolio y proceda a valorar el estado de cada afectado, por
si el agravamiento de las secuelas que padecen fuera constitutivo de
calificación de invalidez.
En la propuesta aprobada, el Ayuntamiento pide al Gobierno de España que se considere el síndrome postpolio como una patología dolorosa, invalidante e incapacitante, incluyéndola en el sistema de valoración de la discapacidad. También se pide al Gobierno central que modifique el artículo en el que se regula la jubilación de los trabajadores con discapacidad, en el sentido de que la exigencia del grado de discapacidad del 45% sea únicamente en el momento de la solicitud de la jubilación, previo informe médico.
En última instancia, la declaración apoyada por el Ayuntamiento de Eibar solicita al Gobierno de España que todas las modificaciones solicitadas se apliquen también a los funcionarios de la Administración Civil del Estado, dentro del Régimen de Clases Pasivas.
http://www.diariovasco.com/bajo-deba/eibar/201610/25/ayuntamiento-muestra-apoyo-afectados-20161025002210-v.html
Coincidiendo con la conmemoración, ayer 24 de octubre, del Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, el Ayuntamiento se quiso adherir a la declaración a instancias de una propuesta presentada por Feapet (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos) y EPE (Euskadiko Polio Elkartea).
En dicha declaración, el Ayuntamiento insta a Osakidetza a elaborar una guía de actuación sanitaria, pautas diagnósticas, atención por especialistas de neurología y tratamientos de rehabilitación a los enfermos de secuelas y síndrome postpolio.
En la propuesta aprobada, el Ayuntamiento pide al Gobierno de España que se considere el síndrome postpolio como una patología dolorosa, invalidante e incapacitante, incluyéndola en el sistema de valoración de la discapacidad. También se pide al Gobierno central que modifique el artículo en el que se regula la jubilación de los trabajadores con discapacidad, en el sentido de que la exigencia del grado de discapacidad del 45% sea únicamente en el momento de la solicitud de la jubilación, previo informe médico.
En última instancia, la declaración apoyada por el Ayuntamiento de Eibar solicita al Gobierno de España que todas las modificaciones solicitadas se apliquen también a los funcionarios de la Administración Civil del Estado, dentro del Régimen de Clases Pasivas.
http://www.diariovasco.com/bajo-deba/eibar/201610/25/ayuntamiento-muestra-apoyo-afectados-20161025002210-v.html
Mociones a Plenos
Moción presentada a los responsables de PNV, PSE, EHBildu y PP para
que sus concejales lo presenten y en su caso lo acepten en los
Ayuntamientos de toda Euskadi
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