L’Ajuntament de Terrassa aprova per unanimitat la moció presentada per APPCAT

 

https://www.facebook.com/appcatassociats/photos/a.823619727670594.1073741828.810520162313884/1328298937202668/?type=3&theater

 

Las Políticas Sociales y las Secuelas de la Polio en Araba, hoy! 14 DE DICIEMBRE DE 2016

El Ayuntamiento de Santurtzi aprueba por mayoría la Mocion de apoyo a las personas que fueron afectadas por la Poliomielitis y hoy el Síndrome Post Polio

Se aprueba por mayoría la Moción de apoyo a las personas que fueron afectadas por la Poliomielitis y que hoy están padeciendo los Efectos Tardíos y Síndrome Postpolio (SPP)

Moción en apoyo a las personas afectadas por la polio (Modelo de Moción)

 

Para descargar el modelo en PDF podeis ir al enlace: http://feapet.org/index.php/component/content/article/9-principal/114-mocion-en-apoyo-a-las-personas-afectadas-por-la-polio

Tal y como anunciamos en las Primeras Jornadas Médicas, desde la Feapet promovemos la iniciativa de llevar la Moción municipal en apoyo a las personas afectadas por la polio que hoy están padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, a todos los municipios de España, para que sea presentada y aprobada como moción institucional. Iniciativa que surge en Málaga y a la que ya se han sumado diferentes Ayuntamientos de España.

Actividades de EPE en torno al Día Mundial de la Polio

La Asociación EPE (Euskadiko Polio Elkartea), además del acto del día 24 de octubre en Donostia-San Sebastian, que fue un éxito, con más de 60 personas, y de los actos en radio y prensa, el domingo día 23, en Bilbao y Vitoria-Gasteiz, estuvo repartiendo trípticos, para hacer visible el 24-10-2016.

 

 

Acto celebrado el 24 de octubre en Donostia - San Sebastián.

-Hitza: http://lea-artibaietamutriku.hitza.eus/2016/10/21/mario-feijoo-txertoa-eman-izan-baligute-ziurrenik-ez-ginen-gaixotuko/

-EL CORREO del día 23-X-2016: http://polioeuskadi.blogspot.com.es/2016/09/un-brindis-contra-la-polio.html?spref=fb

 

-Más que palabras 23/10/2016 "Días de radio" sobre enfermedades raras (Radio Euskadi): http://www.eitb.tv/es/radio/radio-euskadi/mas-que-palabras/4345974/4457462/mas-que-palabras-23-10-2016/

 

- Charla Coloquio Sobre el Síndrome Post -Polio organizada por AFISES y presentada por Euskadiko Polio Elkartea : http://andoni-sinbarreras.blogspot.com.es/2016/10/charla-coloquio-sobre-el-sindrome-post.html

 

-Discapacidad sin distancia con María Paz Giambastiani, por Candela Radio: https://www.ivoox.com/44-programa-radial-discapacidad-sin-distancia-audios-mp3_rf_13369279_1.html

-El Correo: http://www.elcorreo.com/agencias/pais-vasco/201610/22/afectados-polio-piden-ayuntamientos-800841.html

-Noticias de Gipuzkoa : http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2016/10/23/sociedad/el-sindrome-post-polio-existe-y-debe-ser-reconocido-y-tratado

-Fekoor: http://www.fekoor.com/noticias/2016-10-24/internacional-lucha-contra-poliomielitis.html

-Diario Vasco/Gipuzkoa: http://www.diariovasco.com/gipuzkoa/201610/24/somos-invisibles-nadie-escucha-20161024005304-v.html

-Deia: http://www.deia.com/2016/10/24/sociedad/euskadi/el-sindrome-post-polio-existe-y-debe-ser-reconocido-y-tratado

-Eeibar: http://www.eibar.eus/es/noticias/el-ayuntamiento-se-adhiere-a-la-declaracion-de-apoyo-a-las-personas-afectadas-por-la-poliomielitis

-Diario Vasco: http://www.diariovasco.com/bajo-deba/eibar/201610/25/ayuntamiento-muestra-apoyo-afectados-20161025002210-v.html

-berria: http://www.berria.eus/paperekoa/1843/008/001/2016-11-03/polioaren_bigarren_esnaldia.htm 

Fuente:   http://feapet.org/index.php/component/content/article/14-epe/115-actividades-de-epe-en-torno-al-dia-mundial-de-la-polio

 

I Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio

Las Primeras Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio han contado con una Mesa de Asociaciones, donde éstas dieron a conocer parte del trabajo que han  venido realizando, así como exponer propuestas de actuación, encaminadas a aunar esfuerzos y estrechar lazos en pro de una meta común: mejorar la calidad de vida de la persona afectada por la polio.

En dicha Mesa participaron un total de diez asociaciones, junto a la FEAPET, que estuvo representada por su presidenta Consuelo Ruiz; estuvieron las asociaciones ; APPM, AMAPyP, ACOPYPOS, ASIPOLIO y EPE, representadas estas por sus respectivos presidentes; Pedro Moyano, Mercedes González, Ana González, Ramón Rodríguez y Mario Feijoó respectivamente. Intervinieron dos asociaciones  mexicanas (OMCETPAC y APPLAC), una costarricense (ACPAP) y una argentina (APPA). Tres de estas últimas, lo hicieron de forma virtual, mientras que, la OMCETPAC, además de colaborar muy estrechamente en la organización de estas jornadas, nos acompaño de forma presencial y estuvo  representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain.

El presente documento, que compartimos, es la presentación que se expuso en la Mesa  en la cual podéis ver enlazado ya, los videos que nos hicieron llegar las asociaciones que no pudieron estar presentes y que sí lo hicieron vía on-line.

 

 

http://feapet.org/index.php/component/content/article/9-principal/112-primeras-jornadas-medicas-de-feapet-y-encuentro-internacional-de-asociaciones-de-postpolio-

Enlaces a los Vídeos:

1- https://www.youtube.com/watch?v=-rZC1dqGhg0
2-https://www.youtube.com/watch?v=OAV6Jyi00BA&feature=youtu.be
3-https://www.youtube.com/watch?v=6cvM3r-KLKc&feature=youtu.be

La vida tras la polio

 

Jim Costello recibe su premio en París FOTSO/ Sanofi Pasteur

- Jim Costello contrajo la enfermedad con 15 años y hoy tiene 73

- Sufre parálisis en los brazos y el 75% de sus pulmones no funcionan

 

Estamos acostumbrados a escucharlo: los beneficios de la vacunación, los avances de la ciencia, las muertes que se han evitado, las personas que no estarán enfermas, los niños que crecerán sanos. Sí, en los últimos días se ha repetido que la polio está a punto de ser historia. Cuando esto ocurra, la parálisis que en ocasiones invadía a quienes la contrarían, también se olvidará.


Pero una cosa es escucharlo, leerlo, recitar los datos de un virus que a día de hoy sólo resiste en tres países del mundo, y otra es tener ante nuestros ojos a un vivo ejemplo de qué significa realmente esta enfermedad que invade el cuerpo. La primera vez que se ve un superviviente de polio, o al menos se es consciente de ello, impresiona. Y más si éste tiene la templanza de Jim Costello, si la forma de escoger las palabras para contar su sobrecogedora historia es tan buena como la de este irlandés de 73 años que, según sus propias palabras, tiene "suerte de estar vivo".

Aunque lleva prácticamente toda la vida conviviendo con la polio, Costello contrajo el virus relativamente tarde: a los 15 años. Normalmente, esta enfermedad golpea en la infancia. Pero a él, el virus que le ha paralizado completamente los brazos e inutilizado el 75% de sus pulmones le llegó en la adolescencia. Fue el único chico de su colegio que se contagió. Cree que fue en un autobús. Pero no está claro.

'Mi madre pensaba que no iba a vivir'

 

Al principio de la enfermedad, estuvo tres años ingresados en el hospital. Los primeros 18 meses los pasó metidos dentro de un 'pulmón de acero', una caja de acero que le ayudaba a respirar y de la que sólo le sobresalía la cabeza. "Mi madre pensaba que no iba a vivir", relata Costello a EL MUNDO desde París, después de haber sido condecorado en el Instituto Pasteur como uno de los 'héroes de la polio', reconocimiento que ha dedicado "a todas las personas que se enfrentan a la enfermedad cada día".

Porque si algo evidencian personas como Costello es que, cuando por fin se consiga la erradicación de la polio -algo que está hoy más cerca que nunca- no se acabará la enfermedad. El virus habrá dejado a su paso un reguero de personas con secuelas de por vida que convivirán con el llamado síndrome post-polio. Sólo en Europa son 760.000. En todo el mundo son muchas más, millones, aunque es imposible dar una cifra exacta.

Dignificar a los supervivientes

 

Costello ha dedicado gran parte de su tiempo a intentar que los supervivientes de polio puedan llevar una vida lo más normal posible. Desde la presidencia del 'Grupo de afectados por el síndrome post-polio de Irlanda' http://ppsg.ie, que ocupó durante años, ha trabajado incansablemente por la independencia del colectivo. "Hemos luchado mucho. La clave ha sido la persistencia, hacer lobby con los Gobiernos para conseguir financiación y que la gente pueda vivir con dignidad", dice. "Ésa es nuestra misión fundacional".

Porque tener a la polio como compañera de vida no es fácil. Las consecuencias de la enfermedad son varias: "Un cansancio extremo, dolor en los músculos y las articulaciones, problemas al tragar, dificultades para dormir, y en algunos casos, como es el mío, complicaciones respiratorias".

Preguntarle a Costello cómo es su día a día es casi una pregunta retórica, ya que nada más verlo se adivina que no es fácil. Vive pegado a una silla de ruedas en la que tiene un respirador artificial que debe utilizar durante 18 horas diarias. Pasa las semanas ingresado en el hospital, donde en ocasiones todavía utiliza el pulmón de acero cuando lo necesita.

Los fines de semana está en su casa de Sadymount (Dublín), donde recibe los cuidados de su mujer, Delia, con la que lleva más de 30 años. Sin ella, "mi amada compañera", dice, "estaría totalmente hospitalizado". Y esto es literal: Delia está siempre atenta a Jim, cariñosa, expectante ante cualquier cosa que él pueda necesitar, desde darle de beber con una pajita hasta ayudarle a levantarse de la silla cuando encuentra las fuerzas para hacerlo.

"Los supervivientes de polio debemos planificar nuestro día a día para guardar nuestra energía para las cosas importantes que queramos hacer. Yo intento sacar lo mejor de mí mismo con lo que tengo", explica.

'¿Quieren que sus hijos vivan como yo?'

 

Efectivamente, Jim se cansa mucho. Es evidente cuando se habla con él. Pero también lo es que hace el esfuerzo por explicarse porque ésta, la polio, es su causa, y ha decidido dedicar sus días a reivindicar las necesidades de los supervivientes y a concienciar a todas las personas de la importancia de la vacunación. A los antivacunas, o a quienes atacan a los equipos de vacunación, dice que simplemente les diría que le miren y piensen si acaso quieren que sus hijos vivan como él.

Habla con él es ser consciente de una certeza, de algo que en realidad ya se sabe pero que pasa desapercibido, porque cuando las cosas se hacen bien, las malas que no suceden pasan desapercibidas. Y por tanto, corren el riesgo de olvidarse. La erradicación de la polio es, sencillamente, un regalo para nuestra generación. Y para las que están por venir.

-Jim, ¿cómo te imaginas el día que finalmente escuches las palabras "la polio está erradicada"?

-Me alegraré mucho por todos los niños del mundo.

http://www.elmundo.es/salud/2016/10/31/58173e93ca4741b1318b45a3.html

 

Polioaren bigarren esnaldia

Desagerturiko eritasuna da gaur egun poliomielitisa, baina kezkatuta daude 1950eko eta 1960ko hamarraldietan gaixorik egon ziren andre-gizonak; gero eta gordinago sumatzen dituzte sintomak, eta laguntza eske ari dira, gaitzaren osteko sindromeak izututa

 

Parke batean eseri eta solastatzea da asmoa, udazken epeleko arratsalde batean, Donostian. Haraino iristeko zebra bidea igaro behar dela ikusi dutenean, abisua eman dute zenbaitzuek: ez dakite iritsiko diren. Makuluekin lagunduta egin dute gehienek bidea, polioa zer gaitz mota den azaltzen, sintomak zerrendatzen... Izan ere, hamarkadak dira poliomielitisarekin ez dela inor eritzen Euskal Herrian, baina 1950ean, 1960an eta aurretik gaixotutako pertsonak batzen ari dira orain, urteak bete ahala gaitzaren sintomak areagotu egin zaizkiela ikusi baitute. Kezka nagusi bat dute: gaitzaren osteko sindromea izatea.

Mahai baten bueltan esertzeko moldatu dira gehienak; zutik geratu da Aitor Azkarate (1955, Bergara, Gipuzkoa), bi makulurekin. Esertzen bada altxatzea kostako zaiola adierazi du. 11 hilabeteko umetxo bat zela izan zuen polioa. Ezin izan du inoiz ahaztu. «Ni, beti herren». Nolanahi ere, mugak muga, urte askoan «bizimodu normala» izateko moldatu zela adierazi du. Orain urte batzuk lesio batek alarmak piztu zituen arte: gorri. «Orkatila apurtu nuen». Ez zen berehalakoan osatu, eta ordutik makuluekin ibili behar izan du, zailtasunak pilatuz joan diren gainbehera batean. Esaterako, lanera itzultzeko modurik izan ez badu ere, lanerako ezintasunaren agiria lortzeko aterik inork inon erraztu ez izana deitoratu du. «Espainiako Gizarte Segurantzako Institutuan esan zidaten 11 hilabete nituenetik nengoela ni polioak jota, eta, beraz, lanean jarraitu behar nuela». Halaxe: hitz horiexekin. Antzeko arrangurak eta ezinegonak dituzte Marisol Martinezek (1958, Eibar, Gipuzkoa), Yolanda Motrelek (1959, Valladolid, Espainia), Angel Gonzalezek (1959, Lasarte-Oria, Gipuzkoa) eta Kristina Garatek (1950, Ondarroa, Bizkaia). EPE Euskadiko Polio Elkarteko kideak dira, eta Gipuzkoan elkartea ehundu nahian ari dira.

Denek izan zuten polioa oso umetan, eta denei laga zien ondorioren bat. Denek diote, ordea, azken urteotan atzeman dituztela hainbat sintoma orain arte inoiz sentitu gabeak, gero eta larriago. Hara Martinezen testigantza: «Ebakuntza pila egin zizkidaten umetan, eta bizitza normal xamarra izan dut. Baina iritsi zen une bat zeinean ordura arte izan ez nituen sintoma batzuk agertu ziren. Ez ziren sintoma normalak: nekea, esaterako, neke handia», gogoratu du. «Zango bat ere atrofiatzen hasi zitzaidan». Hortik kezka. «Izan ere, guri inork ez zigun inoiz esan sintoma hauek izango genituenik; bagenekien polioa izan genuela umetan, gaitz biriko bat zela eta hainbat ondorio laga zizkigula. Orain hasi gara, ordea, bestelako sintoma batzuk sentitzen. Kasu askotan, gainera, bat-batean». Gonzalezek berretsi nahi du urteak egin zituela berak ere aparteko gorabeherarik gabe. «Nerabezarotik 50 urte bete nituen arte lehen arretako medikuak ezagutu ere ez ninduen egin». Baina, haren hitzetan ere, istorio berbera: «Neke izugarri bat sentitzen hasi nintzen, eta mina lehen sentitzen ez nuen hainbat tokitan». Kideen hitzak berreste aldera, adibide bat ipini nahi du Motrelek denek aipatzen duten neke hori zer-nolakoa den azaltzeko: sentitzen laguntzeko. «Lanean baimena eskatu behar izaten nuen aurretik irteteko».

Medikuen kontsultetan

Sintomak pilatzen ari zaizkiela diote guztiek, eta larriagotzen, baina osasun sisteman ez dutela erantzun egokirik. Antzeko testigantzak dituzte denek. Motrel: «Medikuek ez dakite zer ari zaigun gertatzen: usu gertatu zaigu haiengana joan eta depresioa dugula esatea». Garate: «Ni, familiako medikuarenean eta traumatologoarenean bakarrik izan naiz; ez didate ez sindromerik eta ez ezer aztertu». Martinez: «Medikuek ez dakite zer ari zaigun gertatzen. Geuk ibili behar izaten dugu polioa izan genuela kontatzen eta, akaso, horrekin lotuta egon daitekeela esaten. Baina medikuek ez dakite gu norengana bidali, ez dakite zer egin... Nik, esaterako, buelta askoren ondoren jakin nuen ez nuela traumatologoarengana joan behar; neurologoarengana joan behar nuela, nirea arazo neurologiko bat zela». Azkarate: «Medikuek ez dute gaixotasuna ezagutu ere egiten: haientzat, desagertutako zerbait da. Ez dute horri buruz ikasi ere egin».

Hitz horiek berrestera etorri da solasaldiaren erdian Jon Jauregi (1958, Bilbo), gurpil aulkian. Bada nor. Medikua ofizioz, hainbat urtean aritua da. Kideen arrangura ulertzen du. «Medikua izan arren, orain dela lau-bost urtera arte sindrome horren berririk ez nuen inoiz izan. Gaitzaren ondorioak zirela uste nuen, 14 urterekin diagnostikatzen dizkizuten horiek: ez nuen pentsatu ere egiten 45 urterekin, eroriko baten ostean, halako gainbehera bat hasiko zenik niretzat». Eta bat dator: medikuen ezjakintasun hori esaldi gaizto askoren iturria da gaixo askorentzat. «'Gizena zaude', 'zaharra zaude', 'ez duzu lanik egin nahi'». Gehienak entzutea tokatu zaio berari ere. Pairatzea. «Abailduta uzten zaituzte». 

Geroaren inguruko kezkak

Kanpora ere joan behar izan dute hainbatek sindromea duten jakitera. Gonzalezek azaldu du, esaterako, Osakidetzan ate asko jo eta gero Guttman Institutura (Badalona, Herrialde Katalanak) jo behar izan zuela diagnostiko bila. Orain kezka du, gero eta okerrago sentitzen delako. «Makulu batekin nabil, gailu ortopediko batekin, aise nekatzen naiz... Asko ari zait kostatzen hori onartzea». Ezinegona ezin du ezkutatu Martinezek ere: «Endekapenezko gaitz bat dela esaten digute; ez dakigu nora goazen...». Elkartea bera eratzeko lanak dituzte, gero eta ahulago sentitzen baitira. Baina lanean segitu nahi dute, osasun sisteman beraiei arta emateko protokolo berezituak nahi dituztelako, eta lanari utzi behar badiote, horretarako erraztasunak. Bitartean, gainbehera moteltzea dute helburu. «Hodeien gainean bezala» ibiltzen dela esplikatu du, esate baterako, Garatek: zuhur, erorikoak saihesteko. 

http://www.berria.eus/paperekoa/1843/008/001/2016-11-03/polioaren_bigarren_esnaldia.htm

El Ayuntamiento muestra su apoyo a los afectados por la poliomielitis

El Ayuntamiento de Eibar se ha adherido a la declaración de apoyo a las personas que fueron afectadas por la poliomielitis y que actualmente están padeciendo los efectos fardíos y síndrome postpolio (SPP).

Coincidiendo con la conmemoración, ayer 24 de octubre, del Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, el Ayuntamiento se quiso adherir a la declaración a instancias de una propuesta presentada por Feapet (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos) y EPE (Euskadiko Polio Elkartea).

En dicha declaración, el Ayuntamiento insta a Osakidetza a elaborar una guía de actuación sanitaria, pautas diagnósticas, atención por especialistas de neurología y tratamientos de rehabilitación a los enfermos de secuelas y síndrome postpolio.

Por otro lado, se insta a la Seguridad Social a que reconozca el Síndrome Postpolio y proceda a valorar el estado de cada afectado, por si el agravamiento de las secuelas que padecen fuera constitutivo de calificación de invalidez.

En la propuesta aprobada, el Ayuntamiento pide al Gobierno de España que se considere el síndrome postpolio como una patología dolorosa, invalidante e incapacitante, incluyéndola en el sistema de valoración de la discapacidad. También se pide al Gobierno central que modifique el artículo en el que se regula la jubilación de los trabajadores con discapacidad, en el sentido de que la exigencia del grado de discapacidad del 45% sea únicamente en el momento de la solicitud de la jubilación, previo informe médico.

En última instancia, la declaración apoyada por el Ayuntamiento de Eibar solicita al Gobierno de España que todas las modificaciones solicitadas se apliquen también a los funcionarios de la Administración Civil del Estado, dentro del Régimen de Clases Pasivas.

http://www.diariovasco.com/bajo-deba/eibar/201610/25/ayuntamiento-muestra-apoyo-afectados-20161025002210-v.html

Mociones a Plenos

Moción presentada a los responsables de PNV, PSE, EHBildu y PP para que sus concejales lo presenten y en su caso lo acepten en los Ayuntamientos de toda Euskadi

El Ayuntamiento se adhiere a la declaración de apoyo a las personas afectadas por la poliomielitis

http://www.eibar.eus/es/noticias/el-ayuntamiento-se-adhiere-a-la-declaracion-de-apoyo-a-las-personas-afectadas-por-la-poliomielitis

“El síndrome post polio existe y como tal debe ser reconocido y tratado”

La asociación de polio de Euskadi reclama un protocolo de atención a Osakidetza para el síndrome post polio, una enfermedad rara desconocida y difícil de diagnosticar

 Alicia Zulueta - Lunes, 24 de Octubre de 2016 - Actualizado a las 06:03h

 Aitor Azkarate y Mario Feijóo, afectados de polio. (Iker Azurmendi)

Es una enfermedad rara desconocida y difícil de diagnosticar

Donostia - Si aquellos niños afectados de polio no tuvieron suficiente con la negación que la dictadura franquista hizo sobre su enfermedad, los adultos de 60 años que ahora son critican estar sufriendo “un segundo calvario” con el síndrome post polio (SPP). Evidencian una falta de reconocimiento, de diagnóstico, y por consiguiente, de tratamiento sobre esta segunda enfermedad, que es consecuencia de la primera. 

Euskadiko Polio Elkartea (EPE) nació el año pasado, cuando esta generación de la polio constató que al llegar a cierta edad algo más pasaba. Se notaban cansados, se caían, se rompían los huesos y se ataban para el resto de sus vidas a las muletas, si no es a una silla de ruedas. Cosa que nunca les hizo falta. La asociación pretende ahora socializar la situación que los afectados están viviendo.

De hecho, la Asociación de Afectados por la Polio en Euskadi han remitido a todos los partidos una propuesta de moción de apoyo a este colectivo para que sea aprobada en los plenos del ayuntamientos vascos. Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Polio, los afectados por esta enfermedad han solicitado a los ayuntamientos que aprueben una declaración igual a la que se acordó en el Parlamento vasco. En ese texto, se insta a Osakidetza a elaborar una guía de actuación sanitaria para estos casos y piden a la Seguridad Social el reconocimiento del Síndrome Postpolio como causa de invalidez.

Según el presidente de EPE, Mario Feijóo, se estima que en Euskadi hay unos 2.200 supervivientes de polio, pues en el Estado afecta al 0,1% de la población (unas 45.000 personas). Pero es que los números de los afectados del síndrome post polio oscilan entre el 22% y el 80% de los que padecieron la polio, según el doctor Juan Antonio Rodríguez, profesor titular de Historia de la Ciencia en la Universidad de Salamanca y coordinador de un grupo de investigación hispano-ruso en Historia de la poliomielitis y el síndrome post polio.

En una entrevista para este periódico, este experto explica que el síndrome daña las terminaciones nerviosas que se crearon de forma compensatoria en las recuperaciones que se produjeron cuando eran niño. Las neuronas que habían quedado sanas intentaban cubrir las funciones de las que habían desaparecido por el virus de la polio, y para eso creaban nuevas terminaciones. “Pero han sido neuronas que han tenido que sobrecargarse de trabajo, porque cubrían una extensión mucho más amplia de lo habitual y con el tiempo acaban por deteriorarse”, completa.

Falta de reconocimiento
 
La calidad de vida “empeora muchísimo” porque estas personas comienzan a notar mayor fatiga, debilidad muscular, dolores intensos, dificultad para el descanso, problemas respiratorios y para tragar, e hipersensibilidad al frío. “Lo que se traduce en que se caen y se rompen los huesos, porque son frágiles al no estar protegidos por los músculos”, recalca. Por ejemplo, el bergarés Aitor Azkarate tiene 61 años y padeció la polio con once meses. “Hace tres año empecé con muletas, y ya me estoy cayendo y estoy pensando en comprarme una silla de ruedas. Todo lo que has machacado durante la vida te va pasando factura”, apunta.

Pero el peor problema de este colectivo no es su salud, sino no encontrar profesionales que sean capaces de reconocer lo que les pasa. “A los médicos les tenemos que explicar nosotros lo que es la polio y el síndrome post polio”, ilustra Azkarate, que destaca a dos neurólogos de Osakidetza con los que están satisfechos, el doctor Pozas y López de Muniain.

No obstante, el doctor Rodríguez afirma que este síndrome ya se describió por primera vez en 1875, por el famoso médico francés Charcot, quien comprobó que “las personas que habían padecido polio, después de 40 años, empiezan a presentar problemas”. En la actualidad, la mayoría de profesionales “no conocen la polio porque no se estudia en la universidad” y porque el último caso en el Estado se dio en 1989, y mucho menos el SPP.

Por este motivo, los asociados de EPE tienen que tomar una posición activa y luchar por conseguir un diagnóstico, un trato adecuado y un reconocimiento de la discapacidad añadida, tal y como hacen los afectados por enfermedades raras.

“En el Estado, el síndrome está reconocido desde 2010, pero en Osakidetza no ha sido hasta el 1 de enero de 2016”, lamenta Feijóo, que dice haber encontrado “indiferencia” en el sistema vasco de salud. “En este punto, hemos cambiado de estrategia y vamos a reclamar el pasado, una deuda que la sociedad tiene con nosotros desde hace 61 años”, defiende. De hecho, EPE pidió al lehendakari, Iñigo Urkullu, y al consejero de Salud, Jon Darpón, que el Instituto Gogora incluyera el episodio del 55 al 60 en la memoria histórica, cuando “hubo 14.000 infectados en Euskadi y 1.900 muertos”, apostilla. Pero también exigen una “reparación” de esa negación de un problema con el que han convivido toda su vida. “No pedimos una cura, sino que Osakidetza nos atienda bien, que se instaure un protocolo de actuación”, añade Feijóo. El 23 de mayo de este año, el Parlamento Vasco reconoció la enfermedad, lo que “hace que Euskadi salga del abandono” perpetrado por el Estado. Por eso, EPE se dirige al Gobierno vasco y espera que con el próximo consejero se salde este segundo calvario.

http://www.deia.com/2016/10/24/sociedad/euskadi/el-sindrome-post-polio-existe-y-debe-ser-reconocido-y-tratado

«Somos invisibles, nadie nos escucha»

• Cuatro guipuzcoanos afectados por poliomielitis cuentan su historia personal y las secuelas

• La enfermedad les afectó siendo muy niños. Ahora las distancias se hacen largas, sufren dolor muscular y «mucha incomprensión»

   

   
   Los cuatro afectados, con el presidente de la asociación en medio, se quejan de la falta de apoyo institucional y de una estrategia contra su enfermedad. / USOZ
  
  
  Todos han pasado por historias muy similares, pero cada uno la ha vivido a su manera. Aunque si en algo son unánimes es en cómo se sienten. Rabia, incomprensión y sensación de abandono por parte de las instituciones son algunos de los sentimientos en los que coinciden. «Somos invisibles, nadie nos escucha». Necesitan muletas para caminar, aunque se consideran 'afortunados' de no estar en silla de ruedas. Cada uno lleva su propio ritmo, aunque aseguran que «las distancias se hacen muy largas» y bromean con que el tramo que han recorrido para hacerse una foto juntos -unos 150 metros en diez minutos- «son el ejercicio del día. Hemos cumplido con la rehabilitación de hoy». Les une la poliomielitis que pasaron cuando eran muy pequeños, entre 1950 y 1960. Ahora padecen el síndrome «postpolio». Provoca síntomas neuromusculares que aparecen años después de una poliomielitis paralítica.
  
  Siendo niños pasaron por esta enfermedad infecciosa producida por un virus que ataca la médula espinal, que les obligó a convivir con atrofia muscular y parálisis durante el resto de su vida. «Ahora se ha agudizado la debilidad, la fatiga, la atrofia y el dolor muscular», explica Mario Feijóo, presidente de la Asociación de Polio del País Vasco  
  «Siempre he tratado de vivir con normalidad, como cualquier otra persona», cuenta Aitor, un bergararra de 61 años. La enfermedad le afectó cuando tenía once meses, y lo condicionó a llevar un aparato ortopédico que le bloquease la rodilla derecha, sin fuerza por las secuelas. No empezó a ponérsela hasta los dieciocho, y para tratar de pasar desapercibido se sujetaba la pierna con la mano.
  
  Los días de lluvia eran «un auténtico tormento». Con una mano se aguantaba la pierna, con otra cogía la carpeta y «el paraguas lo agarraba como podía. O me ayudaba algún compañero o me mojaba», describe. Cuenta con humor cómo andaba en bicicleta cuando quedaba con los amigos. «Como no tenía fuerza en el pie derecho iba a medio pedal. En las cuestas me pasaban todos, pero bajando no, eh», presume, provocando la risa a sus compañeros 

  Depresiones

  Aitor no supo de la existencia del síndrome postpolio (SPP) hasta que empezó a sentir «una fatiga poco habitual». Tras consultar internet comprobó que los síntomas descritos eran los suyos. Las consecuencias inmediatas fueron que «se me cayó el mundo y empecé con depresiones», lamenta.
  
  
  Sus compañeros asienten. Saben perfectamente cómo se siente. Mari Jose también utiliza dos muletas, aunque no tuvo que utilizarlas hasta los cincuenta. Esta oriotarra ahora tiene 63, y se entristece al revivir todas sus caídas y sus consecuentes fracturas. La tibia en tres ocasiones, el peroné, el fémur. Con treinta años se recuperaba bien. Ahora el traumatólogo le dice que el hueso está perfectamente, «pero la fuerza muscular perdida durante esos meses es irrecuperable». Caerse es cada vez más fácil y se ha vuelto peligroso.
  
  
  «Cuando te das cuenta de que tienes una secuela intentas hacer lo mismo que todo el mundo, porque la gente te dice: tú puedes. Te autoexiges más en todos los aspectos de la vida, buscas que todo sea perfecto. Como te han dicho que eres normal, como todo el mundo, te fuerzas», explica. Ahora que todo cuesta más se da cuenta de que hace el doble de esfuerzo pero «nadie más lo aprecia». Notó que perdía fuerza y fue al médico a decirle que no sabía qué le pasaba, pero que no levantaba cabeza. Él le recetó antidepresivos «sin tener en cuenta lo que había detrás. Y encima me dan de alta sin saber bien cómo son mis secuelas y sin permitirme hablar de nuevo con el médico», se queja. Ahora no tiene neurólogo, traumatólogo ni recuperación.
  
  A Izaskun le cuesta caminar a buen ritmo y las distancias se le hacen eternas. No se imagina hacerlo sin ayuda de sus dos muletas. Su resignación es evidente cuando se queja de no poder utilizar las manos cuando se desplaza. Es de Errenteria y tiene 66 años. La primera depresión la pasó con dieciocho, cuando empezó a buscar un puesto de trabajo y le decían que con su discapacidad física no podía.
  
  
  «Es una edad complicada para darse cuenta de que te van rechazando», asegura. «Más tarde conseguí trabajo en el Imserso y se me fueron las depresiones, porque vi que yo era la Reina de Saba y que todos los de allí estaban bastante peor que yo», continúa. No sabe si tiene el síndrome postpolio porque no ha pasado por un médico para que se lo diagnostique.
  
  
  Tras doce años «de discapacidad», echa en falta la existencia de un traumatólogo especializado en su enfermedad, «porque nos tratan como si fuéramos a desaparecer. Como la polio no va a existir más...». Recuerda sus primeras operaciones en las que fue «conejillo de indias», porque el médico experimentaba con ella, y cómo dos de cada tres intervenciones salían mal.
  
  
  Mientras toman el café de media mañana cuentan su experiencia y sus vivencias. Aitor recuerda una historia que todos conocen y por la que sienten especial pesadumbre. «Una txikita de unos treinta años que tiene las secuelas de la polio», empieza. Su caso es insólito. Al parecer, fue la vacuna contra la enfermedad la que le produjo una reacción adversa, «cuando la polio ya casi no existía». Ahora está «bastante fastidiada», es «terrible» verla así.
  
  
  Ángel sufre las secuelas de la polio desde los seis meses. Tiene cojera en las dos piernas pero asegura que ha tenido una niñez normal, aunque «cuando veía una bata blanca salía disparado». Estudió formación profesional, y fue cuando quiso incorporarse al mercado laboral cuando se dio cuenta «de qué era la polio».
  
  

  «La Virgen no hace milagros»

  Este lasartearra de 57 años consiguió un trabajo en un entorno de centro especial de empleo, pensando que sería esporádico. «Al final 34 años. Llega un momento que te das cuenta que esto que tienes no se va a curar», relata afligido. «Todos hemos pasado por Lourdes y la Virgen no ha podido hacer milagros», comenta divertido Feijóo.
  
  
  Ángel solo utiliza una muleta, pero tiene un cansancio «exagerado» haciendo lo que habitualmente hacía de forma normal. Después de estar hasta los cincuenta años «bastante bien», empieza a preocuparse. Lamenta que los médicos no saben darle una solución. «Llega un momento en que ya no encuentro un equilibrio, no soy capaz de rendir, estoy todo el día de mala leche, irritable y amargado».
  
  
  Le duelen más los miembros que no tienen polio que los que sí: los brazos, la cintura, la pierna «supuestamente buena». Se debe al machaque de los miembros buenos para equilibrar los miembros malos, pero «ahora ya no se recuperan».
  
  
  

  Ángel González

  57 años, Lasarte-Oria

  «Ahora me duelen más los miembros sanos que los que tienen polio, por haberlos machacado»

  Mari Jose González

  63 años, Orio

  «Los huesos rotos se curan, pero la fuerza muscular perdida durante esos meses es irrecuperable»

  Mario Feijóo

  Pte. Asoc. de Polio de Euskadi

  «El Gobierno no distribuyó bien las vacunas en los 50 y negó la existencia de una epidemia evidente»

  Izaskun Mendikute

  66 años, Errenteria

  «Con dieciocho años empecé a buscar trabajo y me decían que no podía por mi disminución física»

  Aitor Azkarate

  61 años, Bergara

  «Cuando me enteré de que tenía síndrome postpolio se me cayó el mundo y empecé con depresiones»

  
  
  http://www.diariovasco.com/gipuzkoa/201610/24/somos-invisibles-nadie-escucha-20161024005304-v.html
  
  
  
  

   

24 de octubre, Día Mundial de la lucha contra la poliomielitis.

 

El Día Mundial de la Poliomielitis fue establecido por el Rotary International hace más de una década para conmemorar el nacimiento de Jonas Salk, que dirigió el primer equipo para desarrollar una vacuna contra la poliomielitis. El uso de esta vacuna de poliovirus inactivado y el uso generalizado subsiguiente de la antipoliomielítica oral, desarrollada por Albert Sabin, llevó a la creación de la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis (GPEI) en 1988. Desde entonces, la GPEI ha reducido la polio en todo el mundo en un 99%.

Sin embargo, en 2012, la transmisión del poliovirus salvaje autóctono continuó en tres países: Nigeria, Afganistán y Pakistán. En abril de 2012, la Asamblea Mundial de la Salud declaró la finalización de erradicación de la polio una emergencia programática para la salud pública mundial. Organización Mundial de la Salud

 

Sólo los que acumulan un buen número de años guardan en su memoria las imágenes de jóvenes tullidos que arrastraban con dificultad por calles y plazas de nuestra geografía sus cuerpos al cabo de de los cuales unas piernas extremadamente debilitadas y deformes permitían siquiera andar y desplazarse en condiciones lamentables. Numerosos afectados estuvieron mucho tiempo conectados dentro de aparatosos pulmones de acero que les permitieron en el mejor de los casos seguir viviendo. Y los que se quedaron en camino, no tuvieron la oportunidad siquiera de sufrir la enfermedad. Murieron sin remisión y sin poder ser tratados.

 

La poliomielitis o parálisis infantil, como se la conocía, tuvo su punto álgido en la década de los 50 y en España, a diferencia del resto de países occidentales también en el primer tercio de los 60. Tres virus, poliovirus, eran los responsables de una pandemia mundial que evolucionaba por brotes epidémicos afectando sobre todo a los más jóvenes y en especial a los más desfavorecidos. Un poco de fiebre y malestar, unas diarreas y pérdida de fuerza en las piernas o brazos eran el inicio. Algunos se agravaban hasta acabar en el mejor de los casos como dije antes en el pulmón de acero y otros muchos morían incluso sin diagnóstico preciso.

 

Los afectados iban perdiendo fuerza en los miembros inferiores hasta quedar, en muchos de ellos, casi inservibles los pies y piernas, que con el tiempo debían ser paliados con largas sesiones de fisioterapia y operaciones para tratar de enmendar los problemas que surgían, miembros retorcidos, acortados … pero sobre todo debilitados. Y a partir de ahí empleo de bastones, piezas ortopédicas, sillas de rueda y una vida en inferioridad de circunstancias en un mundo que exigía que para ocupar un puesto, en todos los ambientes de la vida, desde los juegos a la empresa, el afectado debía demostrar que podía hacerlo y si no… “a otra cosa mariposa”.

El hecho de que el presidente de los EEUU F.D. Roosvelt fuera un afectado por la polio, facilitó la implicación del gigante americano invirtiendo enormes sumas en investigación y así en 1955 Salk puso en marcha una vacuna efectiva que empezó a minimizar el problema, hasta que en 1963 se autorizó la vacuna trivalente de Sabin que permitió que con campañas nacionales e internacionales y la dedicación solidaria de organismos públicos y privados (Fundación Gates, Rotary Club, Ongs varias), la polio esté a punto de pasar a ser la segunda enfermedad erradicada sobre el planeta, tras la viruela. Persisten tres países en los que aún hay algunos casos aislados

 

Pero la polio, aun habiendo sido erradicada de casi todo el mundo, España incluida, no ha dejado de ser un problema. Los afectados en su día y que sobrevivieron a sus efectos, cuarenta años después suman a las consecuencias lógicas de una vida de sufrimiento y degradación superior a la del resto de mortales, un nuevo azote en forma de agravamiento de aquellos síntomas pasados antaño más nuevos síntomas y signos de los que se tienen indicios sobre su mecanismo de producción pero apenas certezas, lo que dificulta el adecuado manejo de la problemática de esta nueva situación para los casi 20 millones de afectados de la polio que hay en el mundo pues, entre un 20 a un 80% de ellos padecerán el nuevo azote llamado Síndrome Post Polio que precisa de estudios urgentes que conduzcan a medidas satisfactorias para paliar el declinar, ya de por sí desfavorecido, de los sobrevivientes de la polio.

 

(Autor del presente artículo, José Andrés Salazar Agulló. Médico de Familia, afectado de Polio y Síndrome Post Polio y miembro de la comunidad parroquial de San Juan de la Cruz)

 

https://sanjuandelacruzparroquia.wordpress.com/2016/10/24/24-de-octubre-dia-mundial-de-la-lucha-contra-la-poliomielitis/