"El Síndrome Post Polio o PPS, existe"

Eskerrik asco - Gracias - Thanks

Eskerrik asco - Gracias - Thanks

Febrero del 2015, ya está registrado EPE-Euskadiko Polio Elkartea como Asociación en el Gobierno Vasco con el NIF G75128363.
El objetivo de este blog se ha cumplido con creces, el objetivo era la de reunir a los afectados por la polio en Euskadi ante la aparición la nueva, terrible y progresiva enfermedad llamada SINDROME POST POLIO "SPP" con el fin de compartir nuestras inquietudes e injusticias y crear una Asociación para buscar las soluciones.
El resumen de nuestras inquietudes se resumieron en 12 preguntas:

1. ¿Por qué los médicos de cabecera no disponen de un protocolo de actuación para personas afectadas por la polio que presentan síntomas relacionados con los Efectos Tardíos de la Polio entre ellos el Síndrome Post Polio?
2. ¿Por qué el Gobierno Vasco no ha asignado centros especializados para tratar a personas con Síndrome Post Polio, incluida la rehabilitación y la ortopedia?
3. ¿Por qué los nuevos Neurólogos que salen de la facultad conocen poco sobre la polio y nada sobre el Síndrome Post Polio y nadie vela para reciclar adecuadamente a los Neurólogos en activo?
4. ¿Por qué cuando se valora el grado de discapacidad no se tienen en cuenta los aspectos neurológicos del Síndrome Post Polio y sus consecuencias?
5. ¿Por qué se elaboran leyes vendidas a la sociedad como beneficiosas para los afectados por la polio y Síndrome Post Polio (RD 1851/2009), sin la participación activa de como mínimo de FEAPET, de una forma tal, que no se tuvo en cuenta el proceso de los efectos de la polio, su evaluación y su gestión durante toda la vida del afectado y cuyo resultado final es de muy difícil aplicación en los afectados por la polio y Síndrome Post Polio?
6. ¿Por qué durante la evaluación de la incapacidad laboral de los afectados por la polio y sus Efectos Tardíos entre ellos el Síndrome Post Polio, no existen criterios uniformes, dejando el resultado de la evaluación en Técnicos y Jueces que desconocen de su existencia?
7. ¿Por qué el informe solicitado por el Gobierno Español y elaborado por el Instituto de Salud Carlos III en el 2002, en donde se proponen acciones para personas afectadas por la polio y Síndrome Post Polio, no se han puesto en marcha?
8. ¿Quién es el estamento que vela para que los medicamentos que se están estudiando en laboratorios Europeos (Holandeses, Franceses, Italianos, Británicos y Alemanes) y Americanos con el fin de retardar los efectos del Síndrome Post Polio se destinarán en plazo, en coste y en condiciones adecuadas a los afectados?
9. ¿Por qué no existen planes de reciclado de los Neurólogos de Osakidetza (red pública de salud del País Vasco) y formación en la facultad de Medicina de la Universidad Pública del País Vasco UPV/EHU, sobre el Síndrome Post Polio? ¿Por qué los centros de investigación neurológica tutelados por el Gobierno Vasco no han destinado recursos en I+D+i para el estudio del Síndrome Post Polio?
10. Algunos empezamos con aparatos ortopédicos, arruinamos a la familia con operaciones para que pudiésemos hacer frente a la vida en mejoras condiciones, a veces incluso, para gran alegría del afectado, se consiguió retirar el aparato ortopédico, convirtiéndonos en "invisibles" para la sociedad. Ahora aparece el Síndrome Post Polio y para muchos será el volver al aparato ortopédico para terminar en un vehículo adaptado, volviéndonos a ser "visibles" ¿Va a tener alguien en el Gobierno Vasco en cuenta estos hechos para que nos ayuden en conseguir los aparatos y vehículos adecuados y en un coste accesible?
11. ¿Por qué no se aplican los acuerdos aprobados por España (y por lo tanto extensibles a Euskadi, Diputaciones y Ayuntamientos) en las naciones Unidas en el 2007 sobre la "Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad"?
12. ¿Qué sucedió en España para que habiendo vacunas contra la poliomielitis en el año 1955, no se aplicase un plan de vacunación masiva hasta 1964?

y esperamos que asociándonos podamos encontrar las respuestas mas adecuadas a las mismas.
la Asociación ha definido los siguientes Fines en sus Estatutos:

• Ser la Asociación referente de las personas con poliomielitis de Euskadi en los organismos locales, nacionales e internacionales que trabajan con todas las personas afectadas y estamentos relacionados con la poliomielitis, sus Efectos Tardíos y el Síndrome Post Polio "SPP"
• Difundir la nueva y rara enfermedad denominada por la OMS como "SINDROME POST POLIO (SPP)", especialmente en todos aquellos estamentos relacionados con el mismo y a toda la sociedad en general, además de asesorar a todos los afectados por la poliomielitis sobre la misma.
• Adecuar las políticas sanitarias y laborales vigentes a la nueva realidad que nos presenta la aparición del Síndrome Post Polio "SPP"
• Reescribir la Memoria Histórica sobre los efectos de la epidemia de la poliomielitis en Euskadi para que la sociedad Vasca la conozca y entienda las negligencias habidas y como las consecuencias resultantes de las mismas han y están afectando en las personas que la padecieron y que se ha agravado en la actualidad con la aparición del Síndrome Post Polio "SPP".

la PARTICIPACION Y COOPERACION, la DIVULGACION y la COLABORACION serán los ejes de actuación de la Asociación para lograr los fines

Por cierto, amigo lector, independientemente que sea o no un afectado por la poliomielitis, si está de acuerdo con los fines de la Asociación, te invito a que te asocies y trabajes con nosotros.

La Asociación tiene como ámbito territorial toda la Comunidad Autónoma, Euskadi con sede en Eibar, y tiene Delegaciones en cada Territorio Histórico, Araba en Vitoria - Gasteiz, Bizkaia en Bilbao y Gipuzkoa en Donostia - San Sebastian.
La Asociación se rige mediante los siguientes principios:

1. AFILIACION VOLUNTARIA Y ABIERTA
2. GESTION DEMOCRATICA
3. GESTION PARTICIPATIVA
4. AUTONOMIA E INDEPENDENCIA
5. COMUNICACION TRANSPARENTE
6. COOPERACION ENTRE ASOCIACIONES Y ENTIDADES
7. DEFENSA DE LOS DERECHOS

Anímate y forma parte de la Asociación.

Estoy francamente sorprendido de la cantidad de gente que ha entrado en el blog y en especial gente de EEUU y México. Supongo que la mayoría busca respuestas a los nuevos síntomas que le están apareciendo y o bien los médicos no le responden adecuadamente o le han dado ya la terrible respuesta de que tiene SINDROME POST POLIO, y ¿ahora qué hago?

Un ejemplo (parálisis en una pierna) de las fases de la polio, que he compartido durante estos meses con compañer@s durante le configuración de la Asociación es el siguiente:

1. Nacimiento normal
2. Infectado por la polio a una edad muy temprana
3. Al empezar a andar se coloca un aparato con bota especial
4. En la adolescencia, tras diferentes tratamientos y operaciones, se quita el aparato y el calzado especial
5. Así durante la vida de adulto
6. Próximo a los 50 años, fatiga al andar en las 2 piernas, dolores y calambres en la pierna buena, y otros síntomas que aparecen en diferentes partes del cuerpo. Bastón o muleta para andar. Es a partir de aquí cuando te das cuenta que lo que habías pensado para tu vejez (secuelas de la polio con dolores de espalda y rodilla, más los mismos achaques que los demás) no se cumplen. 
7. Según avanza la edad:

- muletas para andar
- muleta mas aparato en la pierna mala
- muleta  mas aparato mas silla de ruedas
- silla de ruedas
      8. Muerte, cabreado e indignado

Seguro que se pueden determinar ejemplos con fases diferentes para casos iniciales diferentes, pero en todos los casos a partir de unos 50 años es como si la curva de nuestra vida se transformase a peor

Intenta escribir tu fase y si de pronto observas que la curva no es la esperada:

No lo dudes eres de los nuestros, ahora te dirán ó dirás ES LO QUE HAY, pero no, en nuestro caso ES LO QUE HAN QUERIDO QUE HAYA, y, ES LO QUE QUEREMOS QUE HAYA.

Te esperamos

Esta es la última página que escribiré en el blog, que desaparecerá en el momento que EPE tenga su web y blog, hasta entonces:

ESKERRIK ASKO

MUCHAS GRACIAS

THANK YOU

Bilbao 2014-11-22

Bilbao 2014-11-22

Por fin el próximo día 22 de Noviembre, todos aquellos que han respondido a la llamada nos reuniremos en Bilbao para debatir si es necesaria o no el formar una Asociación o algo similar de Afectados por la Poliomielitis en Euskadi.

Esta es la convocatoria:

CONVOCATORIA REUNION

·        Día: 22-11-2014

·        Lugar:

-        FEKOOR

-        c/ Sancho Azpeitia nº2 (altura Blas de Otero nº3)

-        Bilbao (Deusto)

·        Hora: 10h

ORDEN DEL DIA

1.      Una introducción a los aspectos organizacionales de las Asociaciones en Euskadi. (He pedido a FEKOOR que nos explique cómo está organizada el asociacionismo en Euskadi. Así podemos preguntarle todas nuestras dudas al respecto.

2.      Introducción. Motivos de esta reunión

3.      Problemas específicos de los afectados por la poliomielitis

4.      Quienes nos deberían de defendernos y no lo están haciendo

5.      Objetivos de las organizaciones (oficiales) de afectados por la poliomielitis. En que andan metidos a fecha de hoy

6.      Quienes nos piden que formemos una Asociación (oficial)

7.      Mi idea del tipo de organización

8.      Otro tipo de unión (Agrupaciones, Grupos de Trabajo,…)

9.      Discusión

10.   ¿Asociación, Agrupación, Grupo de Trabajo,…? SI o NO

11.   ¿Y ahora qué?

12.   Ruegos y Preguntas

 

Aprovecho la ocasión para dar las gracias a todos los que han visitado este blog y muy especialmente a los que se han adherido al compromiso e invito a todos los Afectados por la Poliomielitis residentes en Euskadi para que vengan el próximo día 22 a Bilbao.

 

Agradezco también a FEKOOR por habernos prestado el local y a FEAPET (en extensión a las Asociaciones que la componen) y EPU por animarme y apoyarme en este cometido

No voy a olvidarme de Julene y las amigas del pueblo (ninguna de ellas relacionada con la poliomielitis) que han entendido los problemas que padecemos, se han indignado por lo que nos hacen y se han volcado para hacer llegar este blog a todos los rincones de Euskadi (y de todo el mundo)

 

ESKERRIK ASKO

 

 

AURKEZPENA - PRESENTACION 4ªRevision

2014-10-24

 

El pasado día 24 de Octubre se celebró “EL DIA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS Y DE SUS SUPERVIVIENTES POST-POLIO” coincidiendo que hace 100 años nació Jonas Edward SALK.

Jonas Edward SALK (28 de octubre de 1914 – 23 de junio de 1995) fue un investigador médico y virólogo estadounidense, principalmente reconocido por su descubrimiento y desarrollo de la primera vacuna contra la poliomielitis segura y efectiva. Nació en la ciudad de Nueva York.

Hasta 1955, cuando se presentó la vacuna SALK, la poliomielitis se consideraba el problema de salud pública más peligroso en los Estados Unidos de posguerra.

Lo curioso es que a pesar de constituir un verdadero hito en medicina, SALK rechazó patentar vacuna contra polio, el hecho de patentar vacuna contra polio le hubiera supuesto a SALK ganancias millonarias, en torno a los siete mil millones de dólares.

Curiosamente, una vez en un programa de televisión, SALK fue interrogado sobre los motivos por los que rechazó patentar vacuna contra la polio. Su respuesta fue sin duda curiosa:

"No hay patente. ¿Acaso se puede patentar el sol?"

Muchos relacionan a SALK con una forma de hacer ciencia diferente, dedicada al beneficio universal. Su filosofía, que ha servido de inspiración para muchas personas posteriormente, estaría más cercana a la conocida como ciencia en open-access o en abierto, que parece que va ganando terreno en los últimos años. Así parece que lo resume otra de las frases célebres del investigador SALK:

"It's much more important to cooperate and collaborate. We are the co-authors with nature of our destiny."

Lo cierto es que, casi sesenta años después de la invención de la vacuna de SALK, la enfermedad de la polio ha dejado de ser un problema médico de grandes magnitudes a nivel internacional. Su trabajo, junto con el de Albert Sabin, tiene buena parte de la culpa.

Ahora nos toca a nosotros, a los supervivientes, hacerle el honor de recordarle, que seguimos luchando para que la memoria histórica de lo acaecido en España con los afectados por la polio sea conocida por todos y reconocida por aquellos que tienen la obligación de hacerlo, además de exigirles que afronten con la seriedad que corresponde la aparición de esta nueva enfermedad que nos ataca, originada por la polio, el SINDROME POST POLIO.

Cuanto me gustaría que todos los pueblos y ciudades de Euskadi tuviesen una calle dedicada a estos dos grandes científicos que en su día quitaron el miedo en todas las personas de Euskadi, trayendo la tranquilidad que aún hoy se respira.

 

   ESKERRIK ASKO SALK JAUNA

                                                                                                                                                       http://postpolio-euskadi.blogspot.com.es/p/2014-10-24.html

Compromiso

Compromiso

OBJETIVO

El objetivo de este blog es el de reunir a personas afectadas de polio en Euskadi para:

PRESENTAR, la problemática que en este momento tenemos los afectados por la POLIO y SPP, que entre otros serían:

• Denunciar lo acaecido en España en lo referido a la poliomielitis entre los años 1955 y 1963
• Exigir que se hagan públicos todos los documentos relacionados con la polio entre los años 1955 y 1963 y que actualmente están inaccesibles ¿por que será?
• Actualizar el informe realizado por el Instituto de Salud Carlos III (realizado en el 2002) con los nuevos informes y estudios realizados a nivel internacional y exigir el despliegue de las acciones resultantes.
• Proponer la modificación del RD 1851/2009
• Tratamiento de la incapacidad laboral para los enfermos de SPP
• Proponer la inclusión del SPP en el sistema de valoración de la minusvalía
• Exigir protocolos a seguir y ayudas para que los afectados por la polio puedan conocer si tienen el SPP
• Tomar parte en la elaboración de los aspectos legales y normativos sobre Enfermedades Raras (en aquellos apartados en los que influya a los afectados con el SPP)
• Exigir protocolos de actuación para los médicos de cabecera, para que los apliquen a los afectados con SPP
• ....

Muchos de estos puntos y otros ya los está tratando FEAPET

COMPROMISO

Es hora de presentarme, soy un afectado por la polio con SPP que vive en Bizkaia. Aún estando Asociado en Catalunya, creo que desde Euskadi se debe de colaborar con otras Asociaciones para luchar y conseguir que se nos escuche.
Mi problema es que no se como reunir a todo aquel que esté interesado, y he pensado en crear este blog.

ME GUSTARIA, que todo aquel que esté interesado con el proyecto:

• me enviase un e-mail  utilizando el apartado de "CONTACTAR" indicando por lo menos el territorio histórico donde reside 
• si desea alguna otra información suya
• o al siguiente e-mail:  euskadikopolioelkartea@gmail.com

POR ULTIMO, si conoces en tu entorno personas que padecieron polio y/o personas, Asociaciones, políticos, médicos, abogados, rehabilitadores, ONG´s, periodistas, ... sensibilizadas con la erradicación de la polio y otras enfermedades o en la lucha por los derechos de los discapacitados, y además crees que la idea que se plasma en el blog es interesante, RECOMIENDALES EL BLOG POR FAVOR.

ESKERRIK ASKO

2833

2833

Si, 2833 es el número de afectados por la polio paralítica en Euskadi y de ellos aunque muchos aún no lo sepan, 1700 padecen SINDROME POST POLIO
En efecto el pasado día 22, nos reunimos algunos de los afectados y aprobamos el crear una Asociación para los afectados en Euskadi.
Esto significa que los afectados por la polio en Euskadi han estado en el limbo manifestando una insolidaridad y pasotismo, NO
Al igual que en el resto de España, los afectados por la polio en Euskadi, fueron los tractores del Asociacionismo y muchas de las ventajas que actualmente tenemos TODOS los discapacitados, son gracias a esos héroes solidarios que lucharon para que formásemos y tomásemos parte en la sociedad con los mismos derechos y obligaciones.
Aún hoy en día, muchos siguen tomando parte en Asociaciones que trabajan por una sociedad mas inclusiva.
Esto no quiere decir no haya muchos, quemados, incrédulos, reclamando justicia, después de tantos años de esfuerzo para salir adelante, pero por desgracia nuestro mayor enemigo somos nosotros, basta con entrar en las redes para ver la gran cantidad de personas "individuales" indignadas. Montón de energía perdida en vez de canalizarla adecuadamente mientras tanto, las instituciones contentas, divide y vencerás.
Pero que pasa ahora para que esta gente con estas edades anden montando una Asociación de una enfermedad que está erradicada en España, pues que ha aparecido algo que no sabía nadie  el SINDROME POST POLIO, "SPP" en un porcentaje de personas que padecieron poliomielitis, (bueno no se sabía nada por que no se quiso saber, pero en 1875 Jean Martin Charcot ya lo describió, pero me estoy imaginando, con las tonterías que estoy escuchando en 2014 a algunas "eminencias", lo que tuvo que escuchar el pobre Charcot por parte de sus colegas, como no podía ser de otra forma, su hallazgo quedó relegado en el olvido), y con esta "nueva" enfermedad nos encontramos con muchos neurólogos con necesidad de reciclaje, una red pública de salud sin protocolos de actuación, rehabilitadores perdidos, legislación laboral inadecuada, valoradores e inspectores que por su ignorancia no se lo creen y una sociedad que no tiene ni idea de lo que es el SPP y lo que significa para nosotros.
Este es el motivo para crear esta Asociación, nos gustaría que fuese la casa de los 2833 afectados por la polio en Euskadi pero además nos gustaría COLABORAR:

• CON LOS ORGANISMOS DE COMUNICACION PARA DIFUNDIR EL "SPP" Y SUS EFECTOS EN LAS PERSONAS QUE LO PADECEN
• CON LOS ESTAMENTOS QUE ESTEN RELACIONADOS CON LA POLIO
• CON TODOS LOS ESTAMENTOS QUE ESTEN RELACIONADOS CON LA SALUD Y LA GESTION LABORAL
• CON LAS ASOCIACIONES ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES DE LA POLIO
• CON OTRAS ASOCIACIONES, ORGANIZACIONES, PARA QUE NOS AYUDEN EN LUCHAR COTRA EL SPP Y SUS CONSECUENCIAS EN LA SALUD Y LABORALES

Así si tu eres uno de esos 2833, te estamos esperando

Contacta con nosotros desde este blog o enviando un mensaje a : euskadikopolioelkartea@gmail.com

Mario, Presidente de Euskadiko Polio Elkartea

¿Síndrome Post Polio?

¿Qué es el SPP?, ¿Cómo ...?, ¿Qué ...?, ¿Dónde ...? ¿....?. Este blog no va a responder a todas estas preguntas, para ello existen Asociaciones, páginas, blogs,... mas que suficientes para que un@ encuentre las respuestas adecuadas.
Aquí presento algunos links oficiales de interés y en los mismos existen otros de tal forma que la red resultante es interminable

 PERO A LOS AFECTADOS POR LA POLIO, ¿QUE ASOCIACIONES NOS DEBERIAN REPRESENTAR?

1. De forma directa aquellas asociaciones de POLIO, SINDROME POST POLIO (SPP) y EFECTOS TARDIOS DE LA POLIO (ETP)
2. De forma indirecta o "transversal":

• DISCAPACITADOS FISICOS
• ASOCIACIONES NEUROLOGICAS
• ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES RARAS, (los afectados por el SPP, al estar considerado este como ER)

   
ASOCIACIONES DE POLIO, SPP y ETP

• Euskadi: -------
• España: FEDERACION ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS; (FEAPET); www.feapet.org  
• Europa: EUROPEAN POLIO UNION; (EPU); www.europeanpolio.eu  Yo estoy colaborando con esta Asociación
• Mundo: La página de la ORGANIZACION MEXICANA PARA EL CONOCIMIENTO DE LOS EFECTOS TARDIOS DE LA POLIO A.C. ; (OMCETPAC); tiene una gran variedad de artículos muy interesantes. Página muy recomendable. www.postpoliomexico.org
• Yo soy miembro de la ASSOCIATS DE POLIO I POSTPOLIO DE CATALUNYA (APPCAT), recomiendo visitar su web www.appcat.org 

ASOCIACIONES TRANSVERSALES

1. DISCAPACITADOS FISICOS.- Tomar como referencia la CONFEDERACION COORDINADORA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FISICA Y/U ORGANICA DEL PAIS VASCO; (ELKARTEAN); www.elkartean.org A través de esta página se puede acceder a las entidades representadas en cada territorio histórico (EGINAREN EGINEZ, FEKOOR y ELKARTU) donde a su vez están las Asociaciones de Discapacitados Físicos. Soy miembro de EGINAREN EGINEZ y de IGON ASOCIACION 
2. NEUROLOGICOS.- Tomar como referencia la FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES; (ASEM); www.asem-esp.org  A través de esta página se puede acceder a las entidades representadas en cada territorio histórico (ARENE, BENE y GENE)
3. ENFERMEDADES RARAS.- Tomar como referencia la FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS; (FEDER); www.enfermedades-raras.org  A través de esta página se puede acceder a las entidad en Euskadi (FEDER-País Vasco). Soy miembro de FEDER-PV y estoy colaborando con ellos en el tema del SPP

 Mario, Presidente de Euskadiko Polio Elkartea

¿Somos víctimas del FRANQUISMO?

CRONOLOGIA DE UNOS HECHOS
(Resumen extraído del libro: "EL DRAMA DE LA POLIO. Un problema Social y Familiar en la España Franquista")

EL INFIERNO 

1940-1954 (Tasa Polio que provocó parálisis por 100000 habitantes TPH=2,45).

En 1950, la polio adquiere en España un carácter EPIDEMICO (TPH=5,73). El Gobierno Franquista Español LO NIEGA

LA OSCURIDAD 

1955 a 1958 (TPH=4,54).

El 12-04-1955, tenemos la vacuna SALK que de inmediato lo aplican EEUU, Canadá y buena parte de los países europeos. El Gobierno Franquista Español sigue negando que exista epidemia en España y NO LO APLICA.

El 05-1955, ocurre el incidente Cutter, los países que estaban aplicando la vacunación lo paran. El Gobierno Franquista Español, aprovecha este incidente para justificar la no aplicación de la vacuna en España, además de seguir negando que hubiese epidemia

El 06-1955, solucionado el incidente, los países que pararon la vacunación debido al incidente, vuelven a poner en marcha el proceso de la vacunación. El Gobierno Franquista Español SIGUE NEGANDO la existencia de la epidemia en España

LOS TIEMPOS GRISES 

1959 a 1963 (TPH=5,93).

En 1958 el Gobierno Franquista Español acepta la existencia de la epidemia en España y planifica una vacuna selectiva ya que el Gobierno no podía afrontar el coste de una vacunación masiva (la vacuna costaba 27 pesetas de la época. La construcción del Valle de los Caídos 1940-1958, supongo que no tuvo coste) . FUE UNA PROPAGANDA DEL REGIMEN FRANQUISTA ante el mundo como consecuencia del Simposio Internacional sobre la Polio que se realizo en Madrid en 1958, NO SE REALIZO LA VACUNACION SELECTIVA TAL CUAL SE PLANIFICO. 1959, TPH=7,12 El año con la mayor tasa en España. En 1960 la Organización Mundial de la Salud (OMS), aconsejó la vacunación general de niños en países con epidemia, utilizando la vacuna Sabin, de nuevo el REGIMEN FRANQUISTA NO HIZO CASO.

EL CIELO

1964-1970 (TPH=0,75)

El Gobierno Franquista Español planifica la vacunación masiva con la vacuna SABIN a partir de 1963 (TPH=5,28), en 1970 tras un plan de vacunación nacional se alcanza un TPH=0,56. La poliomielitis desaparece de España en 1976. Aparecieron algunos casos en 1988 en niños sin vacunar. La OMS certifica el final de la poliomielitis en España en el 2002.

De acuerdo a los datos publicados en 1975 por la Revista de Sanidad e Higiene Pública (por Pilar León Rega y J. Mauel Echevarria Mayo), algunos países iniciaron la vacunación en 1955, otros como España en 1963. Entre los años 1940 y 1970 se produjeron 26537 casos de poliomielitis paralítica (de poliomielitis muchísimos mas), de los cuales 14693 entre 1955 y 1963, un 55% . Entre 1940 y 1970 las defunciones producidas por la poliomielitis paralítica fueron 3955, de los cuales 1907 ocurrieron entre 1955 y 1963, un 48%. Si observamos los gráficos vemos la evolución de las tasas de polio y las defunciones habidas una vez se aplica la vacunación masiva. Y de nuevo me pregunto:

 

 

¿QUE HUBIESE PASADO SI ESTE PLAN DE VACUNACION NACIONAL SE HUBIESE INICIADO EN 1955?

¿A CUANTOS DE NOSOTROS NO LES HUBIESE AFECTADO LA POLIO?

¿SON RESPONSABILIDAD DEL GOBIERNO ESPAÑOL, LOS FALLECIMIENTOS OCASIONADOS POR LA POLIO A PARTIR DE 1955 (HASTA NUESTROS DIAS) POR LA "NEGLIGENCIA" DEL GOBIERNO FRANQUISTA ESPAÑOL?

¿TIENE EL GOBIERNO ESPAÑOL ALGUNA RESPONSABILIDAD CON LOS AFECTADOS POR LA POLIO QUE AUN VIVIMOS?
¿........................................?



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LA HISTORIA DE UNA GENERACION

Si lees con detenimiento esta cronología,  y te ubicas en la fatídica fecha en la que la polio entró en tu casa sin que se le invitase y los que pudiendo impedirle le allanaron el camino, de seguro que te generarán muchas dudas y las consiguientes preguntas. No busques las respuestas, lo tienen ELLOS (el Gobierno Democrático Español) escondidos y bien resguardados, pero no lo quieren contar. El nuevo Gobierno vuelve a castigarte y no sabes el motivo, tu no hiciste ni has hecho nada y el nuevo Gobierno Democrático tampoco, pero siguen castigándote.

A esa época (hasta 1963), algunos lo llaman "NEGLIGENCIA" del Gobierno Franquista Español, yo le llamaría "TERR....", y como llamarle a la época entre 1963 y 1977 en el que el Gobierno Franquista Español siguió ocultando lo que sucedió entre 1955 y 1963. Pero ¿qué se podría esperar de un Gobierno Golpista y Fascista dirigido por un Dictador?. En fin resignación 

Ahora bien, a partir de 1977, con la Democracia, con unos Gobiernos Democráticos si se siguió ocultando lo acaecido entre 1955 y 1963, ¿Cómo he de llamar a esos Gobiernos y a los Partidos Democráticos cómplices de su silencio?. En fin indignación
2014, dicen que en España soplan nuevos aires, liderados por jóvenes que no conocieron la postguerra y el Franquismo les suena a un triste capítulo lejano. ¿Se comportarán estos jóvenes como se comportaron sus abuelos y sus padres, ocultando todo lo acaecido con la polio en España, esperando que la biología haga su trabajo?, ¿conoce todo esto el nuevo Jefe del Estado?. En fin esperanza (pero con dudas)

Esa cronología nos ha marcado a todos y nos ha obligado a escribir una historia de nuestra vida no elegida por nosotros, la historia de toda una generación castigada y aún con castigo.

¿SOMOS VICTIMAS DEL FRANQUISMO?

"SI"

¿VIVIMOS EN UN PAIS FRANQUISTA?

"NO"

Entonces, ¿CUAL ES LA CAUSA DE ESTE TRATO HACIA NOSOTROS?

Mario, Presidente de Euskadiko Polio Elkartea

Comienza a gestarse una nueva asociacion a nivel de Euskadi

miércoles, 2 de julio de 2014

Erase un niño de 10 meses que tuvo la "suerte" de ser elegido por la polio. Ya desde su infancia intentó ser como los demás, aun sabiendo que no lo era, y fueron muchas las ocasiones que se lo hacían recordar mediante risas, burlas, miradas, desprecios, insultos,..., lloró por no entender el motivo de ser él el elegido, por la tristeza, el sufrimiento y el esfuerzo de los que le querían, pero aún así luchó y luchó para demostrar que era tan válido para la sociedad como cualquier otra persona, eso si, recordándosele permanentemente que él no era igual a los demás y que debía de estar agradecido por la bondad de los "perfectos" al aceptársele a convivir con ellos.  Este podría ser el resumen de cualquier persona que haya sufrido el ataque del virus de la polio en España allá a mediados del siglo pasado y que vive en Euskadi a fecha de hoy.

Han pasado 58 años, luchando contra todo tipo de obstáculos y cuando uno ha conseguido un reconocimiento y una posición digna en esta sociedad, cree haber superado sus complejos y ha aceptado que la suerte le hizo una mala jugada, se entera que tiene SINDROME POST POLIO, ¿y eso que es?, ¿qué he hecho yo?, ¿otra vez?. Si, otra vez a empezar de nuevo.
Y digo empezar de nuevo, porque de nuevo, no estoy encontrado más que obstáculos:

• resulta que no tuve mala suerte, alguien muy importante que dirigía España cuando nací y era el responsable del bienestar de todos sus habitantes, hizo que yo tuviese mala suerte (a otros 200000 niños hij@s de personas afines al régimen y de ricos, hizo que NO tuviesen mala suerte), y los actuales dirigentes de España, responsables indirectos de aquella "¿negligencia?", no quieren saber nada de ello.
• resulta que los dos partidos políticos mas importantes de España, mientras están en la oposición, se solidarizan con mi nueva "mala suerte", pero cuando llegan al poder, no quieren saber nada o peor aún establecen leyes "tramposas" que saben que serán muy difícil que pueda cumplir (dentro de 40 años todos muertos y fin del problema de la polio), eso si, engañan al resto de los ciudadanos haciéndoles ver que son solidarios con la nueva situación de estos pobres desgraciados que tienen la suerte en su contra, cuando la realidad es que se están riendo de todos.
• resulta que existen profesionales (consciente o inconscientemente), que aún siendo el SPP reconocido como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud con el código G-14 y como Enfermedad Rara por Orphanet con el número 2942 SPP, dudan de la existencia del Síndrome Post Polio como enfermedad, esto hace que su aplicación en aspectos tan importantes como por ejemplo: ayudas y protocolos de pruebas a realizar para conocer si los afectados por la polio tienen o no SPP; tenerlo en cuenta durante la valoración del grado de minusvalía; la derivación por parte del médico de cabecera a los centros mas adecuados para su tratamiento; la organización de centros específicos con profesionales cualificados para la investigación y el tratamiento de la enfermedad y su desarrollo; que se asignen presupuestos a los centros de neurología para que se estudie e investigue el SPP; el establecimiento de leyes laborales sobre jubilaciones, incapacidades, ... para los afectados a esta enfermedad rara;..., hacen que los dirigentes de la nación se escudan en ellos para no tenerlo en cuenta o no dar la importancia que tiene el SPP en aquellos que lo padecemos.
• resulta que en Euskadi no existen entidades asociativas que luchen a favor de los afectados por el SPP alegando que sus actividades son "transversales", orientados para todos los discapacitados (que por cierto, están haciendo una gran labor), cuando curiosamente fueron los afectados por la polio quienes con su lucha consiguieron crear estas asociaciones. Esto supone que "siendo no estemos, estando no seamos". Se hecha de menos una actitud proactiva por parte de estas asociaciones ante los afectados por el SPP y no esperar a las demandas de estos para empezar a moverse.
• resulta que en Euskadi si existen personas afectadas con polio y SPP asociadas en diferentes asociaciones, pero con esto de la confidencialidad de datos y la ausencia de interés por parte de estas asociaciones "transversales" para que se establezcan comunidades en donde se puedan reunir los afectados al SPP para abordar los temas que les afectan directamente, no participemos activamente en y desde Euskadi con otras Asociaciones de polio y SPP nacionales e internacionales en defensa de los derechos de "todos los afectados".
• resulta que en el resto de España, Europa y resto del mundo, si existen asociaciones de polio y SPP luchando contra viento y marea por todos (incluso por los de Euskadi), mientras que aquí estamos ausentes.

Este es motivo de la existencia de este blog, concienciar a todos los afectados por la polio y SPP en Euskadi para que entre todos establezcamos como actuar ante los problemas que nos afectan y ante la ausencia de vías para su denuncia y reivindicación

                                               ¿empezamos con una nueva ODISEA?

Mario, Presidente de Euskadiko Polio Elkartea

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