Eskerrik asco - Gracias - Thanks
El objetivo de este blog se ha cumplido con creces, el objetivo era la de reunir a los afectados por la polio en Euskadi ante la aparición la nueva, terrible y progresiva enfermedad llamada SINDROME POST POLIO "SPP" con el fin de compartir nuestras inquietudes e injusticias y crear una Asociación para buscar las soluciones.
El resumen de nuestras inquietudes se resumieron en 12 preguntas:
- ¿Por qué los médicos de cabecera no disponen de un protocolo de actuación para personas afectadas por la polio que presentan síntomas relacionados con los Efectos Tardíos de la Polio entre ellos el Síndrome Post Polio?
- ¿Por qué el Gobierno Vasco no ha asignado centros especializados para tratar a personas con Síndrome Post Polio, incluida la rehabilitación y la ortopedia?
- ¿Por qué los nuevos Neurólogos que salen de la facultad conocen poco sobre la polio y nada sobre el Síndrome Post Polio y nadie vela para reciclar adecuadamente a los Neurólogos en activo?
- ¿Por qué cuando se valora el grado de discapacidad no se tienen en cuenta los aspectos neurológicos del Síndrome Post Polio y sus consecuencias?
- ¿Por qué se elaboran leyes vendidas a la sociedad como beneficiosas para los afectados por la polio y Síndrome Post Polio (RD 1851/2009), sin la participación activa de como mínimo de FEAPET, de una forma tal, que no se tuvo en cuenta el proceso de los efectos de la polio, su evaluación y su gestión durante toda la vida del afectado y cuyo resultado final es de muy difícil aplicación en los afectados por la polio y Síndrome Post Polio?
- ¿Por qué durante la evaluación de la incapacidad laboral de los afectados por la polio y sus Efectos Tardíos entre ellos el Síndrome Post Polio, no existen criterios uniformes, dejando el resultado de la evaluación en Técnicos y Jueces que desconocen de su existencia?
- ¿Por qué el informe solicitado por el Gobierno Español y elaborado por el Instituto de Salud Carlos III en el 2002, en donde se proponen acciones para personas afectadas por la polio y Síndrome Post Polio, no se han puesto en marcha?
- ¿Quién es el estamento que vela para que los medicamentos que se están estudiando en laboratorios Europeos (Holandeses, Franceses, Italianos, Británicos y Alemanes) y Americanos con el fin de retardar los efectos del Síndrome Post Polio se destinarán en plazo, en coste y en condiciones adecuadas a los afectados?
- ¿Por qué no existen planes de reciclado de los Neurólogos de Osakidetza (red pública de salud del País Vasco) y formación en la facultad de Medicina de la Universidad Pública del País Vasco UPV/EHU, sobre el Síndrome Post Polio? ¿Por qué los centros de investigación neurológica tutelados por el Gobierno Vasco no han destinado recursos en I+D+i para el estudio del Síndrome Post Polio?
- Algunos empezamos con aparatos ortopédicos, arruinamos a la familia con operaciones para que pudiésemos hacer frente a la vida en mejoras condiciones, a veces incluso, para gran alegría del afectado, se consiguió retirar el aparato ortopédico, convirtiéndonos en "invisibles" para la sociedad. Ahora aparece el Síndrome Post Polio y para muchos será el volver al aparato ortopédico para terminar en un vehículo adaptado, volviéndonos a ser "visibles" ¿Va a tener alguien en el Gobierno Vasco en cuenta estos hechos para que nos ayuden en conseguir los aparatos y vehículos adecuados y en un coste accesible?
- ¿Por qué no se aplican los acuerdos aprobados por España (y por lo tanto extensibles a Euskadi, Diputaciones y Ayuntamientos) en las naciones Unidas en el 2007 sobre la "Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad"?
- ¿Qué sucedió en España para que habiendo vacunas contra la poliomielitis en el año 1955, no se aplicase un plan de vacunación masiva hasta 1964?
la Asociación ha definido los siguientes Fines en sus Estatutos:
- Ser la Asociación referente de las personas con poliomielitis de Euskadi en los organismos locales, nacionales e internacionales que trabajan con todas las personas afectadas y estamentos relacionados con la poliomielitis, sus Efectos Tardíos y el Síndrome Post Polio "SPP"
- Difundir la nueva y rara enfermedad denominada por la OMS como "SINDROME POST POLIO (SPP)", especialmente en todos aquellos estamentos relacionados con el mismo y a toda la sociedad en general, además de asesorar a todos los afectados por la poliomielitis sobre la misma.
- Adecuar las políticas sanitarias y laborales vigentes a la nueva realidad que nos presenta la aparición del Síndrome Post Polio "SPP"
- Reescribir la Memoria Histórica sobre los efectos de la epidemia de la poliomielitis en Euskadi para que la sociedad Vasca la conozca y entienda las negligencias habidas y como las consecuencias resultantes de las mismas han y están afectando en las personas que la padecieron y que se ha agravado en la actualidad con la aparición del Síndrome Post Polio "SPP".
Por cierto, amigo lector, independientemente que sea o no un
afectado por la poliomielitis, si está de acuerdo con los fines de la
Asociación, te invito a que te asocies y trabajes con nosotros.
La Asociación tiene como ámbito territorial toda la Comunidad Autónoma, Euskadi con sede en Eibar, y tiene Delegaciones en cada Territorio Histórico, Araba en Vitoria - Gasteiz, Bizkaia en Bilbao y Gipuzkoa en Donostia - San Sebastian.
La Asociación se rige mediante los siguientes principios:
- AFILIACION VOLUNTARIA Y ABIERTA
- GESTION DEMOCRATICA
- GESTION PARTICIPATIVA
- AUTONOMIA E INDEPENDENCIA
- COMUNICACION TRANSPARENTE
- COOPERACION ENTRE ASOCIACIONES Y ENTIDADES
- DEFENSA DE LOS DERECHOS
Anímate y forma parte de la Asociación.
Estoy francamente sorprendido de la cantidad de gente que ha entrado en el blog y en especial gente de EEUU y México. Supongo que la mayoría busca respuestas a los nuevos síntomas que le están apareciendo y o bien los médicos no le responden adecuadamente o le han dado ya la terrible respuesta de que tiene SINDROME POST POLIO, y ¿ahora qué hago?
Un ejemplo (parálisis en una pierna) de las fases de la polio, que he compartido durante estos meses con compañer@s durante le configuración de la Asociación es el siguiente:
- Nacimiento normal
- Infectado por la polio a una edad muy temprana
- Al empezar a andar se coloca un aparato con bota especial
- En la adolescencia, tras diferentes tratamientos y operaciones, se quita el aparato y el calzado especial
- Así durante la vida de adulto
- Próximo a los 50 años, fatiga al andar en las 2 piernas, dolores y calambres en la pierna buena, y otros síntomas que aparecen en diferentes partes del cuerpo. Bastón o muleta para andar. Es a partir de aquí cuando te das cuenta que lo que habías pensado para tu vejez (secuelas de la polio con dolores de espalda y rodilla, más los mismos achaques que los demás) no se cumplen.
- Según avanza la edad:
- muleta mas aparato en la pierna mala
- muleta mas aparato mas silla de ruedas
- silla de ruedas
8. Muerte, cabreado e indignado
Seguro que se pueden determinar ejemplos con fases diferentes para casos iniciales diferentes, pero en todos los casos a partir de unos 50 años es como si la curva de nuestra vida se transformase a peor
Intenta escribir tu fase y si de pronto observas que la curva no es la esperada:
No lo dudes eres de los nuestros, ahora te dirán ó dirás ES LO
QUE HAY, pero no, en nuestro caso ES LO QUE HAN QUERIDO QUE HAYA, y, ES
LO QUE QUEREMOS QUE HAYA.
Te esperamos
Esta es la última página que escribiré en el blog, que desaparecerá en el momento que EPE tenga su web y blog, hasta entonces:
ESKERRIK ASKO
MUCHAS GRACIAS
THANK YOU
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