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miércoles, 20 de julio de 2016
EPE-Euskadiko Polio Elkartea con el Lehendakari y el Consejero de Salud
Vitoria-Gasteiz, 19-07-2016, reunión de EPE-Euskadiko Polio
Elkartea con el Lehendakari y el Consejero de Salud para exponer la problemática
de los afectados por las Secuelas de la Polio, los Efectos Tardíos de la
Polio y Síndrome PostPolio, desde
la perspectiva de la Memoria Histórica y de los aspectos Socio-Sanitarios.
martes, 5 de julio de 2016
lunes, 20 de junio de 2016
Este vídeo aporta una información relacionada con la poliomielitis, sus efectos tardíos y el Síndrome Post-polio.
Juli Sellés
https://www.youtube.com/watch?v=gvTUHtXKcZY
viernes, 27 de mayo de 2016
Los pulmones de acero en las grandes epidemias de polio del siglo XX
La poliomelitis
es una enfermedad infecciosa extremadamente contagiosa causada por el
poliovirus. Por fortuna, la mayoría de los casos en los que se produce
la infección son asintomáticos o leves y ésta no va a más. Pero existe
un preocupante 1% de los infectados en los que la enfermedad muestra su
lado más oscuro y va provocando una angustiante y progresiva parálisis
de los músculos por el ataque del virus a las neuronas motoras.
Hablar actualmente de ella es prácticamente referirse a una enfermedad del pasado gracias a la vacunación. Sin embargo, aún quedan países de África y Oriente Medio en los que esta temible enfermedad aún sigue presente. Las campañas de erradicación van progresando y puede que en menos de una década, la polio sea la próxima enfermedad infecciosa en ser erradicada, como ya se consiguió en su momento con la viruela.
Y es que la polio, al igual que la viruela, es casi tan antigua como la historia de la humanidad. Acechando a las sociedades de las distintas civilizaciones, provocaba grandes epidemias periódicamente en las que los niños eran las principales víctimas. La mayoría de los historiadores resaltan la importancia de las grandes guerras, de los pactos y traiciones entre países que ha llevado al mundo a ser lo que es hoy. Pero no suelen tener en cuenta el impacto global que han tenido las enfermedades infecciosas sobre el ser humano. Hablar sobre la peste negra o la gripe española es señalar sólo dos momentos concretos, dos estrellas fugaces en todo un cielo estrellado de enfermedades que han hecho que estemos vivos precisamente nosotros y no otros.
Aunque la polio había estado presente siempre, fue a partir del siglo XX cuando adquirió aún más protagonismo y grandes epidemias de polio con parálisis ocurrieron en torno a Europa, Australia y Nueva Zelanda. Pero fue en Estados Unidos donde la situación era aún más crítica con miles de casos al año de parálisis por polio y un pico de 58.000 casos en 1952. La polio no tenía cura (ni la sigue teniendo) y estar infectado era una batalla sobre la que apenas podía hacerse nada salvo esperar su desenlace.
Si había suerte, la infección del virus de la polio se limitaba a atacar a unas pocas neuronas motoras provocando la parálisis permanente de las piernas o de los brazos, por ejemplo. Si esto además ocurría en niños, significaba no sólo una parálisis sino una deformidad progresiva de la extremidad aunque al menos podían vivir para contarlo. Los que menos suerte tenían veían como sus músculos respiratorios (especialmente el diafragma) dejaban de funcionar y la muerte llegaba por una angustiosa asfixia en cuestión de minutos.
A principios del siglo XX apenas podía hacerse nada, esperar a ver cómo evolucionaba la enfermedad mientras se cuidaba paliativamente al enfermo y esperar a que el fatal desenlace no se produjera nunca. Pero a partir del año 1928 los doctores Philip Drinker y Louis Shaw desarrollaron por primera vez un respirador artificial capaz de alejar de las garras de la muerte a las personas con parálisis respiratoria, su nombre: El Pulmón de Acero.
Cuando las grandes epidemias de polio ocurrieron, se crearon habitaciones y grandes salas destinadas específicamente para los pulmones de acero. Rodeados de artefactos metálicos por doquier y el ruido conjunto de todos ellos, las salas hubieran pasado como la sección de una fábrica de no ser por las “obreras” de vestido blanco:
Tras la desaparición de las epidemias de polio, con el desarrollo de la vacuna por el doctor Jonas Salk en 1952, el uso de los pulmones de acero fue disminuyendo considerablemente hasta que su uso se limitó a ciertas enfermedades que provocaban parálisis respiratorias pero con mucha menor frecuencia. Sin embargo, hubo un grupo de gente que quedó con parálisis respiratoria de por vida y que tuvieron y siguen teniendo que utilizar crónicamente el pulmón de acero o una variante moderna más cómoda y portátil, un chaleco que permite la ventilación controlando la inspiración y espiración o un ventilador mecánico.
Dianne Odell, es una de las supervivientes con parálisis respiratoria crónica más veteranas y famosas de Estados Unidos. Cada año celebra su cumpleaños rodeado de gran cantidad de personas y celebridades. Sigue utilizando a día de hoy una moderna versión del pulmón de acero, encerrada en una prisión metálica que le da la libertad de vivir.
Para saber más:
Iron Lung , Universidad de Virginia.
Iron Lung, Wikipedia.
Fuente:http://medtempus.com/archives/los-pulmones-de-acero-en-las-grandes-epidemias-de-polio-del-siglo-xx/
Hablar actualmente de ella es prácticamente referirse a una enfermedad del pasado gracias a la vacunación. Sin embargo, aún quedan países de África y Oriente Medio en los que esta temible enfermedad aún sigue presente. Las campañas de erradicación van progresando y puede que en menos de una década, la polio sea la próxima enfermedad infecciosa en ser erradicada, como ya se consiguió en su momento con la viruela.
Y es que la polio, al igual que la viruela, es casi tan antigua como la historia de la humanidad. Acechando a las sociedades de las distintas civilizaciones, provocaba grandes epidemias periódicamente en las que los niños eran las principales víctimas. La mayoría de los historiadores resaltan la importancia de las grandes guerras, de los pactos y traiciones entre países que ha llevado al mundo a ser lo que es hoy. Pero no suelen tener en cuenta el impacto global que han tenido las enfermedades infecciosas sobre el ser humano. Hablar sobre la peste negra o la gripe española es señalar sólo dos momentos concretos, dos estrellas fugaces en todo un cielo estrellado de enfermedades que han hecho que estemos vivos precisamente nosotros y no otros.
Aunque la polio había estado presente siempre, fue a partir del siglo XX cuando adquirió aún más protagonismo y grandes epidemias de polio con parálisis ocurrieron en torno a Europa, Australia y Nueva Zelanda. Pero fue en Estados Unidos donde la situación era aún más crítica con miles de casos al año de parálisis por polio y un pico de 58.000 casos en 1952. La polio no tenía cura (ni la sigue teniendo) y estar infectado era una batalla sobre la que apenas podía hacerse nada salvo esperar su desenlace.
Si había suerte, la infección del virus de la polio se limitaba a atacar a unas pocas neuronas motoras provocando la parálisis permanente de las piernas o de los brazos, por ejemplo. Si esto además ocurría en niños, significaba no sólo una parálisis sino una deformidad progresiva de la extremidad aunque al menos podían vivir para contarlo. Los que menos suerte tenían veían como sus músculos respiratorios (especialmente el diafragma) dejaban de funcionar y la muerte llegaba por una angustiosa asfixia en cuestión de minutos.
A principios del siglo XX apenas podía hacerse nada, esperar a ver cómo evolucionaba la enfermedad mientras se cuidaba paliativamente al enfermo y esperar a que el fatal desenlace no se produjera nunca. Pero a partir del año 1928 los doctores Philip Drinker y Louis Shaw desarrollaron por primera vez un respirador artificial capaz de alejar de las garras de la muerte a las personas con parálisis respiratoria, su nombre: El Pulmón de Acero.
Una gran estructura cilíndrica metálica capaz de albergar
herméticamente todo el cuerpo de una persona excepto la cabeza. Su
funcionamiento era relativamente sencillo, se trataba de ir alternando
presiones positivas y negativas para que el tórax hiciera un movimiento
idéntico al que hacemos normalmente para la respiración: Inspiración y
espiración. Debido a que las víctimas de la polio tenían afectados
precisamente estos movimientos por la parálisis de los músculos
respiratorios, esta máquina supuso su salvación. Aunque su nombre fuera
pulmón de acero porque permitía la respiración, básicamente funcionaba
como un diafragma artificial.
No tardó en desarrollarse en gran escala y adaptarse a todos los tamaños, especialmente para los niños:
No tardó en desarrollarse en gran escala y adaptarse a todos los tamaños, especialmente para los niños:
Y desarrollarse modelos más complejos en los que optimizar el espacio:
Por fortuna, la mayoría de los casos de parálisis respiratoria
ocurrían durante la fase aguda de la infección de la polio y, en
cuestión de unas semanas, desaparecía y la persona podía volver a
respirar normalmente. Esto, antes de la invención del pulmón de acero,
era una muerte segura pero con éste en el arsenal médico se podía lograr
superar la fase de parálisis y la persona sobrevivía.
Cuando las grandes epidemias de polio ocurrieron, se crearon habitaciones y grandes salas destinadas específicamente para los pulmones de acero. Rodeados de artefactos metálicos por doquier y el ruido conjunto de todos ellos, las salas hubieran pasado como la sección de una fábrica de no ser por las “obreras” de vestido blanco:
Tras la desaparición de las epidemias de polio, con el desarrollo de la vacuna por el doctor Jonas Salk en 1952, el uso de los pulmones de acero fue disminuyendo considerablemente hasta que su uso se limitó a ciertas enfermedades que provocaban parálisis respiratorias pero con mucha menor frecuencia. Sin embargo, hubo un grupo de gente que quedó con parálisis respiratoria de por vida y que tuvieron y siguen teniendo que utilizar crónicamente el pulmón de acero o una variante moderna más cómoda y portátil, un chaleco que permite la ventilación controlando la inspiración y espiración o un ventilador mecánico.
Dianne Odell, es una de las supervivientes con parálisis respiratoria crónica más veteranas y famosas de Estados Unidos. Cada año celebra su cumpleaños rodeado de gran cantidad de personas y celebridades. Sigue utilizando a día de hoy una moderna versión del pulmón de acero, encerrada en una prisión metálica que le da la libertad de vivir.
Para saber más:
Iron Lung , Universidad de Virginia.
Iron Lung, Wikipedia.
Fuente:http://medtempus.com/archives/los-pulmones-de-acero-en-las-grandes-epidemias-de-polio-del-siglo-xx/
martes, 12 de enero de 2016
Polio eta PPSa Bizkaian. 2015ᵃ
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Polio eta PPSa Gipuzkoan. 2015ᵃ
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Polio eta PPSa Araban. 2015ᵃ
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viernes, 13 de noviembre de 2015
domingo, 8 de noviembre de 2015
CANDELA RADIO: Síndrome Post Polio contado en primera persona
29vo programa
disCapacidad sin distancia, con María Paz Giambastiani. Durante los 6o
minutos debatimos sobre el síndrome post polio contado en primera
persona, después analizamos la situación del turismo accesible en
España, y para finalizar el evento Caminata por la ELA, una acción
social y de incidencia político-sanitaria, a favor de la investigación
de la ELA el 7N en Madrid de la mano de ELA Andalucia.
PICA CON EL RATON EN >>"REPRODUCIR"
La estrevista en cuestión empieza en el minuto 6,50"
La estrevista en cuestión empieza en el minuto 6,50"
martes, 3 de noviembre de 2015
lunes, 19 de octubre de 2015
2014-10-24
El pasado día
24 de Octubre se celebró “EL DIA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS Y
DE SUS SUPERVIVIENTES POST-POLIO” coincidiendo que hace 100 años nació Jonas
Edward SALK.
Jonas Edward SALK
(28 de octubre
de 1914
– 23 de junio
de 1995)
fue un investigador médico y virólogo
estadounidense,
principalmente reconocido por su descubrimiento y desarrollo de la primera vacuna contra la poliomielitis
segura y efectiva. Nació en la ciudad de Nueva York.
Hasta 1955, cuando se presentó la vacuna SALK, la poliomielitis
se consideraba el problema de salud pública más peligroso en los Estados Unidos
de posguerra.
Lo curioso es
que a pesar de constituir un verdadero hito en
medicina, SALK rechazó patentar vacuna contra polio, el hecho
de patentar vacuna contra polio le hubiera supuesto a SALK ganancias millonarias, en torno a los siete
mil millones de dólares.
Curiosamente,
una vez en un programa
de televisión, SALK fue interrogado sobre los motivos por los que rechazó
patentar vacuna contra la polio. Su respuesta fue sin duda curiosa:
"No hay
patente. ¿Acaso se puede patentar el sol?"
Muchos
relacionan a SALK con una forma de hacer ciencia
diferente, dedicada al beneficio universal. Su
filosofía, que ha servido de inspiración para muchas personas posteriormente,
estaría más cercana a la conocida como ciencia en open-access o en abierto,
que parece que va ganando terreno en los últimos años. Así parece que lo resume
otra de las frases
célebres del investigador SALK:
"It's much more important to cooperate and
collaborate. We are the co-authors with nature of our destiny."
Lo cierto es
que, casi sesenta años después de la invención de la vacuna de SALK, la enfermedad de la polio ha dejado de ser un
problema médico de grandes magnitudes a nivel internacional. Su
trabajo, junto con el de Albert Sabin, tiene buena parte de la culpa.
Ahora nos toca a
nosotros, a los supervivientes, hacerle el honor de recordarle, que seguimos
luchando para que la memoria histórica de lo acaecido en España con los
afectados por la polio sea conocida por todos y reconocida por aquellos que tienen
la obligación de hacerlo, además de exigirles que afronten con la seriedad que
corresponde la aparición de esta nueva enfermedad que nos ataca, originada por
la polio, el SINDROME POST POLIO.
Cuanto me gustaría que
todos los pueblos y ciudades de Euskadi tuviesen una calle dedicada a estos dos
grandes científicos que en su día quitaron el miedo en todas las personas de
Euskadi, trayendo la tranquilidad que aún hoy se respira.
viernes, 2 de octubre de 2015
viernes, 4 de septiembre de 2015
Afectados por la polio quieren saber si el régimen de Franco no distribuyó vacunas entregadas por EEUU en 1955
Afectados por la polio quieren saber
si el régimen de Franco no distribuyó vacunas entregadas por EEUU en 1955
Euskadiko Polio Elkartea pide que se hagan públicos los archivos que arrojen luz sobre lo ocurrido hasta 1963
http://www.elplural.com/2015/08/12/afectados-por-la-polio-quieren-saber-si-el-regimen-de-franco-no-distribuyo-vacunas-entregadas-por-eeuu-en-1955/
Euskadiko Polio Elkartea pide que se hagan públicos los archivos que arrojen luz sobre lo ocurrido hasta 1963
http://www.elplural.com/2015/08/12/afectados-por-la-polio-quieren-saber-si-el-regimen-de-franco-no-distribuyo-vacunas-entregadas-por-eeuu-en-1955/
viernes, 12 de junio de 2015
¿Que es EPE? Pues la Única Asociación sobre síndrome postpolio de Euskadi
Hola a
todas/os.
Hace unos
días Andoni Moreno colgó el cartel de la presentación de la asociación
EUSKADIKO POLIO ELKARTEA, sé que muchos de vosotros estuvisteis en la
reunión pero para los que no pudisteis acudir deciros que la presentación fue
un éxito.
Seguramente
muchos os preguntareis que es EPE?, pues es la única asociación sobre síndrome postpolio de
Euskadi.
Algunos
también os preguntareis y que es el síndrome postpolio?
Pues, no
se sabe ciertamente que es.
Cuáles son
los síntomas?
Debilidad
muscular, fatiga, cansancio, insomnio etc.,.....sí, pero, pensareis, es que
me estoy haciendo mayor, sí, claro, eso también pero con 40,45,50 años? va a
ser que no¡¡¡así que si os esta pasando esto podéis contar con la asociación,
para eso estamos, podéis obtener más información en nuestra página de
facebook. Abrazos
|
GEMMA fernandez ortiz
lunes, 27 de abril de 2015
¿Somos víctimas del FRANQUISMO?
(Resumen extraído del libro: "EL DRAMA DE LA POLIO. Un problema Social y Familiar en la España Franquista")
EL INFIERNO
1940-1954 (Tasa Polio que provocó parálisis por 100000 habitantes TPH=2,45).
En 1950, la polio adquiere en España un carácter EPIDEMICO (TPH=5,73). El Gobierno Franquista Español LO NIEGA
LA OSCURIDAD
1955 a 1958 (TPH=4,54).
El 12-04-1955, tenemos la vacuna SALK que de inmediato lo aplican EEUU,
Canadá y buena parte de los países europeos. El Gobierno Franquista
Español sigue negando que exista epidemia en España y NO LO APLICA.
El 05-1955, ocurre el incidente Cutter, los países que estaban aplicando
la vacunación lo paran. El Gobierno Franquista Español, aprovecha este
incidente para justificar la no aplicación de la vacuna en España,
además de seguir negando que hubiese epidemia
El 06-1955, solucionado el incidente, los países que pararon la
vacunación debido al incidente, vuelven a poner en marcha el proceso de
la vacunación. El Gobierno Franquista Español SIGUE NEGANDO la
existencia de la epidemia en España
LOS TIEMPOS GRISES
1959 a 1963 (TPH=5,93).
En 1958 el Gobierno Franquista Español acepta la existencia de la
epidemia en España y planifica una vacuna selectiva ya que el Gobierno
no podía afrontar el coste de una vacunación masiva (la vacuna costaba
27 pesetas de la época. La construcción del Valle de los Caídos
1940-1958, supongo que no tuvo coste) . FUE UNA PROPAGANDA DEL
REGIMEN FRANQUISTA ante el mundo como consecuencia del
Simposio Internacional sobre la Polio que se realizo en Madrid en 1958,
NO SE REALIZO LA VACUNACION SELECTIVA TAL CUAL SE PLANIFICO. 1959,
TPH=7,12 El año con la mayor tasa en España. En 1960 la Organización
Mundial de la Salud (OMS), aconsejó la vacunación general de niños en
países con epidemia, utilizando la vacuna Sabin, de nuevo el REGIMEN
FRANQUISTA NO HIZO CASO.
EL CIELO
1964-1970 (TPH=0,75)
El Gobierno Franquista Español planifica la vacunación masiva con la
vacuna SABIN a partir de 1963 (TPH=5,28), en 1970 tras un plan de
vacunación nacional se alcanza un TPH=0,56. La poliomielitis desaparece
de España en 1976. Aparecieron algunos casos en 1988 en niños sin
vacunar. La OMS certifica el final de la poliomielitis en España en el
2002.
De acuerdo a los datos publicados en 1975 por la Revista de Sanidad e
Higiene Pública (por Pilar León Rega y J. Mauel Echevarria Mayo),
algunos países iniciaron la vacunación en 1955, otros como España en
1963. Entre los años 1940 y 1970 se produjeron 26537 casos de
poliomielitis paralítica (de poliomielitis muchísimos mas), de los
cuales 14693 entre 1955 y 1963, un 55% . Entre 1940 y 1970 las
defunciones producidas por la poliomielitis paralítica fueron 3955, de
los cuales 1907 ocurrieron entre 1955 y 1963, un 48%. Si observamos los
gráficos vemos la evolución de las tasas de polio y las defunciones
habidas una vez se aplica la vacunación masiva. Y de nuevo me pregunto:
¿QUE HUBIESE PASADO SI ESTE PLAN DE VACUNACION NACIONAL SE HUBIESE INICIADO EN 1955?
¿A CUANTOS DE NOSOTROS NO LES HUBIESE AFECTADO LA POLIO?
¿SON RESPONSABILIDAD DEL GOBIERNO ESPAÑOL, LOS FALLECIMIENTOS
OCASIONADOS POR LA POLIO A PARTIR DE 1955 (HASTA NUESTROS DIAS) POR LA
"NEGLIGENCIA" DEL GOBIERNO FRANQUISTA ESPAÑOL?
¿TIENE EL GOBIERNO ESPAÑOL ALGUNA RESPONSABILIDAD CON LOS AFECTADOS POR LA POLIO QUE AUN VIVIMOS?
¿........................................?
¿........................................?
------------------------------------------------------------------------------
LA HISTORIA DE UNA GENERACION
Si lees con detenimiento esta cronología, y te ubicas en la fatídica
fecha en la que la polio entró en tu casa sin que se le invitase y los
que pudiendo impedirle le allanaron el camino, de seguro que te
generarán muchas dudas y las consiguientes preguntas. No busques las
respuestas, lo tienen ELLOS (el Gobierno Democrático Español) escondidos
y bien resguardados, pero no lo quieren contar. El nuevo Gobierno
vuelve a castigarte y no sabes el motivo, tu no hiciste ni has hecho
nada y el nuevo Gobierno Democrático tampoco, pero siguen castigándote.
A esa época (hasta 1963), algunos lo llaman "NEGLIGENCIA" del Gobierno
Franquista Español, yo le llamaría "TERR....", y como llamarle a la
época entre 1963 y 1977 en el que el Gobierno Franquista Español siguió
ocultando lo que sucedió entre 1955 y 1963. Pero ¿qué se podría esperar
de un Gobierno Golpista y Fascista dirigido por un Dictador?. En fin resignación
Ahora bien, a partir de 1977, con la Democracia, con unos Gobiernos
Democráticos si se siguió ocultando lo acaecido entre 1955 y 1963, ¿Cómo
he de llamar a esos Gobiernos y a los Partidos Democráticos cómplices
de su silencio?. En fin indignación
2014, dicen que en España soplan nuevos aires, liderados por jóvenes que no conocieron la postguerra y el Franquismo les suena a un triste capítulo lejano. ¿Se comportarán estos jóvenes como se comportaron sus abuelos y sus padres, ocultando todo lo acaecido con la polio en España, esperando que la biología haga su trabajo?, ¿conoce todo esto el nuevo Jefe del Estado?. En fin esperanza (pero con dudas)
2014, dicen que en España soplan nuevos aires, liderados por jóvenes que no conocieron la postguerra y el Franquismo les suena a un triste capítulo lejano. ¿Se comportarán estos jóvenes como se comportaron sus abuelos y sus padres, ocultando todo lo acaecido con la polio en España, esperando que la biología haga su trabajo?, ¿conoce todo esto el nuevo Jefe del Estado?. En fin esperanza (pero con dudas)
Esa cronología nos ha marcado a todos y nos ha obligado a escribir una
historia de nuestra vida no elegida por nosotros, la historia de toda
una generación castigada y aún con castigo.
¿SOMOS VICTIMAS DEL FRANQUISMO?
"SI"
¿VIVIMOS EN UN PAIS FRANQUISTA?
"NO"
Entonces, ¿CUAL ES LA CAUSA DE ESTE TRATO HACIA NOSOTROS?
Mario, Presidente de Euskadiko Polio Elkartea
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