martes, 16 de junio de 2015

¿Síndrome Post Polio?

¿Qué es el SPP?, ¿Cómo ...?, ¿Qué ...?, ¿Dónde ...? ¿....?. Este blog no va a responder a todas estas preguntas, para ello existen Asociaciones, páginas, blogs,... mas que suficientes para que un@ encuentre las respuestas adecuadas.
Aquí presento algunos links oficiales de interés y en los mismos existen otros de tal forma que la red resultante es interminable

 PERO A LOS AFECTADOS POR LA POLIO, ¿QUE ASOCIACIONES NOS DEBERIAN REPRESENTAR?


  1. De forma directa aquellas asociaciones de POLIO, SINDROME POST POLIO (SPP) y EFECTOS TARDIOS DE LA POLIO (ETP)
  2. De forma indirecta o "transversal":
  • DISCAPACITADOS FISICOS
  • ASOCIACIONES NEUROLOGICAS
  • ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES RARAS, (los afectados por el SPP, al estar considerado este como ER)
   
ASOCIACIONES DE POLIO, SPP y ETP
  • Euskadi: -------
  • España: FEDERACION ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS; (FEAPET); www.feapet.org  
  • Europa: EUROPEAN POLIO UNION; (EPU); www.europeanpolio.eu  Yo estoy colaborando con esta Asociación
  • Mundo: La página de la ORGANIZACION MEXICANA PARA EL CONOCIMIENTO DE LOS EFECTOS TARDIOS DE LA POLIO A.C. ; (OMCETPAC); tiene una gran variedad de artículos muy interesantes. Página muy recomendable. www.postpoliomexico.org
  • Yo soy miembro de la ASSOCIATS DE POLIO I POSTPOLIO DE CATALUNYA (APPCAT), recomiendo visitar su web www.appcat.org 
ASOCIACIONES TRANSVERSALES
  1. DISCAPACITADOS FISICOS.- Tomar como referencia la CONFEDERACION COORDINADORA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FISICA Y/U ORGANICA DEL PAIS VASCO; (ELKARTEAN); www.elkartean.org A través de esta página se puede acceder a las entidades representadas en cada territorio histórico (EGINAREN EGINEZ, FEKOOR y ELKARTU) donde a su vez están las Asociaciones de Discapacitados Físicos. Soy miembro de EGINAREN EGINEZ y de IGON ASOCIACION 
  2. NEUROLOGICOS.- Tomar como referencia la FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES; (ASEM); www.asem-esp.org  A través de esta página se puede acceder a las entidades representadas en cada territorio histórico (ARENE, BENE y GENE)
  3. ENFERMEDADES RARAS.- Tomar como referencia la FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS; (FEDER); www.enfermedades-raras.org  A través de esta página se puede acceder a las entidad en Euskadi (FEDER-País Vasco). Soy miembro de FEDER-PV y estoy colaborando con ellos en el tema del SPP
 Mario, Presidente de Euskadiko Polio Elkartea

1 comentario:

  1. Ojalá nos agregaran como Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC la única Asociación de SPP en México e unineramos lazos que tanta nos hacen a tod@s. Atentamente.
    APPLAC

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