El Ayuntamiento muestra su apoyo a los afectados por la poliomielitis

El Ayuntamiento de Eibar se ha adherido a la declaración de apoyo a las personas que fueron afectadas por la poliomielitis y que actualmente están padeciendo los efectos fardíos y síndrome postpolio (SPP).

Coincidiendo con la conmemoración, ayer 24 de octubre, del Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, el Ayuntamiento se quiso adherir a la declaración a instancias de una propuesta presentada por Feapet (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos) y EPE (Euskadiko Polio Elkartea).

En dicha declaración, el Ayuntamiento insta a Osakidetza a elaborar una guía de actuación sanitaria, pautas diagnósticas, atención por especialistas de neurología y tratamientos de rehabilitación a los enfermos de secuelas y síndrome postpolio.

Por otro lado, se insta a la Seguridad Social a que reconozca el Síndrome Postpolio y proceda a valorar el estado de cada afectado, por si el agravamiento de las secuelas que padecen fuera constitutivo de calificación de invalidez.

En la propuesta aprobada, el Ayuntamiento pide al Gobierno de España que se considere el síndrome postpolio como una patología dolorosa, invalidante e incapacitante, incluyéndola en el sistema de valoración de la discapacidad. También se pide al Gobierno central que modifique el artículo en el que se regula la jubilación de los trabajadores con discapacidad, en el sentido de que la exigencia del grado de discapacidad del 45% sea únicamente en el momento de la solicitud de la jubilación, previo informe médico.

En última instancia, la declaración apoyada por el Ayuntamiento de Eibar solicita al Gobierno de España que todas las modificaciones solicitadas se apliquen también a los funcionarios de la Administración Civil del Estado, dentro del Régimen de Clases Pasivas.

http://www.diariovasco.com/bajo-deba/eibar/201610/25/ayuntamiento-muestra-apoyo-afectados-20161025002210-v.html

Mociones a Plenos

Moción presentada a los responsables de PNV, PSE, EHBildu y PP para que sus concejales lo presenten y en su caso lo acepten en los Ayuntamientos de toda Euskadi

El Ayuntamiento se adhiere a la declaración de apoyo a las personas afectadas por la poliomielitis

http://www.eibar.eus/es/noticias/el-ayuntamiento-se-adhiere-a-la-declaracion-de-apoyo-a-las-personas-afectadas-por-la-poliomielitis

“El síndrome post polio existe y como tal debe ser reconocido y tratado”

La asociación de polio de Euskadi reclama un protocolo de atención a Osakidetza para el síndrome post polio, una enfermedad rara desconocida y difícil de diagnosticar

 Alicia Zulueta - Lunes, 24 de Octubre de 2016 - Actualizado a las 06:03h

 Aitor Azkarate y Mario Feijóo, afectados de polio. (Iker Azurmendi)

Es una enfermedad rara desconocida y difícil de diagnosticar

Donostia - Si aquellos niños afectados de polio no tuvieron suficiente con la negación que la dictadura franquista hizo sobre su enfermedad, los adultos de 60 años que ahora son critican estar sufriendo “un segundo calvario” con el síndrome post polio (SPP). Evidencian una falta de reconocimiento, de diagnóstico, y por consiguiente, de tratamiento sobre esta segunda enfermedad, que es consecuencia de la primera. 

Euskadiko Polio Elkartea (EPE) nació el año pasado, cuando esta generación de la polio constató que al llegar a cierta edad algo más pasaba. Se notaban cansados, se caían, se rompían los huesos y se ataban para el resto de sus vidas a las muletas, si no es a una silla de ruedas. Cosa que nunca les hizo falta. La asociación pretende ahora socializar la situación que los afectados están viviendo.

De hecho, la Asociación de Afectados por la Polio en Euskadi han remitido a todos los partidos una propuesta de moción de apoyo a este colectivo para que sea aprobada en los plenos del ayuntamientos vascos. Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Polio, los afectados por esta enfermedad han solicitado a los ayuntamientos que aprueben una declaración igual a la que se acordó en el Parlamento vasco. En ese texto, se insta a Osakidetza a elaborar una guía de actuación sanitaria para estos casos y piden a la Seguridad Social el reconocimiento del Síndrome Postpolio como causa de invalidez.

Según el presidente de EPE, Mario Feijóo, se estima que en Euskadi hay unos 2.200 supervivientes de polio, pues en el Estado afecta al 0,1% de la población (unas 45.000 personas). Pero es que los números de los afectados del síndrome post polio oscilan entre el 22% y el 80% de los que padecieron la polio, según el doctor Juan Antonio Rodríguez, profesor titular de Historia de la Ciencia en la Universidad de Salamanca y coordinador de un grupo de investigación hispano-ruso en Historia de la poliomielitis y el síndrome post polio.

En una entrevista para este periódico, este experto explica que el síndrome daña las terminaciones nerviosas que se crearon de forma compensatoria en las recuperaciones que se produjeron cuando eran niño. Las neuronas que habían quedado sanas intentaban cubrir las funciones de las que habían desaparecido por el virus de la polio, y para eso creaban nuevas terminaciones. “Pero han sido neuronas que han tenido que sobrecargarse de trabajo, porque cubrían una extensión mucho más amplia de lo habitual y con el tiempo acaban por deteriorarse”, completa.

Falta de reconocimiento
 
La calidad de vida “empeora muchísimo” porque estas personas comienzan a notar mayor fatiga, debilidad muscular, dolores intensos, dificultad para el descanso, problemas respiratorios y para tragar, e hipersensibilidad al frío. “Lo que se traduce en que se caen y se rompen los huesos, porque son frágiles al no estar protegidos por los músculos”, recalca. Por ejemplo, el bergarés Aitor Azkarate tiene 61 años y padeció la polio con once meses. “Hace tres año empecé con muletas, y ya me estoy cayendo y estoy pensando en comprarme una silla de ruedas. Todo lo que has machacado durante la vida te va pasando factura”, apunta.

Pero el peor problema de este colectivo no es su salud, sino no encontrar profesionales que sean capaces de reconocer lo que les pasa. “A los médicos les tenemos que explicar nosotros lo que es la polio y el síndrome post polio”, ilustra Azkarate, que destaca a dos neurólogos de Osakidetza con los que están satisfechos, el doctor Pozas y López de Muniain.

No obstante, el doctor Rodríguez afirma que este síndrome ya se describió por primera vez en 1875, por el famoso médico francés Charcot, quien comprobó que “las personas que habían padecido polio, después de 40 años, empiezan a presentar problemas”. En la actualidad, la mayoría de profesionales “no conocen la polio porque no se estudia en la universidad” y porque el último caso en el Estado se dio en 1989, y mucho menos el SPP.

Por este motivo, los asociados de EPE tienen que tomar una posición activa y luchar por conseguir un diagnóstico, un trato adecuado y un reconocimiento de la discapacidad añadida, tal y como hacen los afectados por enfermedades raras.

“En el Estado, el síndrome está reconocido desde 2010, pero en Osakidetza no ha sido hasta el 1 de enero de 2016”, lamenta Feijóo, que dice haber encontrado “indiferencia” en el sistema vasco de salud. “En este punto, hemos cambiado de estrategia y vamos a reclamar el pasado, una deuda que la sociedad tiene con nosotros desde hace 61 años”, defiende. De hecho, EPE pidió al lehendakari, Iñigo Urkullu, y al consejero de Salud, Jon Darpón, que el Instituto Gogora incluyera el episodio del 55 al 60 en la memoria histórica, cuando “hubo 14.000 infectados en Euskadi y 1.900 muertos”, apostilla. Pero también exigen una “reparación” de esa negación de un problema con el que han convivido toda su vida. “No pedimos una cura, sino que Osakidetza nos atienda bien, que se instaure un protocolo de actuación”, añade Feijóo. El 23 de mayo de este año, el Parlamento Vasco reconoció la enfermedad, lo que “hace que Euskadi salga del abandono” perpetrado por el Estado. Por eso, EPE se dirige al Gobierno vasco y espera que con el próximo consejero se salde este segundo calvario.

http://www.deia.com/2016/10/24/sociedad/euskadi/el-sindrome-post-polio-existe-y-debe-ser-reconocido-y-tratado

«Somos invisibles, nadie nos escucha»

• Cuatro guipuzcoanos afectados por poliomielitis cuentan su historia personal y las secuelas

• La enfermedad les afectó siendo muy niños. Ahora las distancias se hacen largas, sufren dolor muscular y «mucha incomprensión»

   

   
   Los cuatro afectados, con el presidente de la asociación en medio, se quejan de la falta de apoyo institucional y de una estrategia contra su enfermedad. / USOZ
  
  
  Todos han pasado por historias muy similares, pero cada uno la ha vivido a su manera. Aunque si en algo son unánimes es en cómo se sienten. Rabia, incomprensión y sensación de abandono por parte de las instituciones son algunos de los sentimientos en los que coinciden. «Somos invisibles, nadie nos escucha». Necesitan muletas para caminar, aunque se consideran 'afortunados' de no estar en silla de ruedas. Cada uno lleva su propio ritmo, aunque aseguran que «las distancias se hacen muy largas» y bromean con que el tramo que han recorrido para hacerse una foto juntos -unos 150 metros en diez minutos- «son el ejercicio del día. Hemos cumplido con la rehabilitación de hoy». Les une la poliomielitis que pasaron cuando eran muy pequeños, entre 1950 y 1960. Ahora padecen el síndrome «postpolio». Provoca síntomas neuromusculares que aparecen años después de una poliomielitis paralítica.
  
  Siendo niños pasaron por esta enfermedad infecciosa producida por un virus que ataca la médula espinal, que les obligó a convivir con atrofia muscular y parálisis durante el resto de su vida. «Ahora se ha agudizado la debilidad, la fatiga, la atrofia y el dolor muscular», explica Mario Feijóo, presidente de la Asociación de Polio del País Vasco  
  «Siempre he tratado de vivir con normalidad, como cualquier otra persona», cuenta Aitor, un bergararra de 61 años. La enfermedad le afectó cuando tenía once meses, y lo condicionó a llevar un aparato ortopédico que le bloquease la rodilla derecha, sin fuerza por las secuelas. No empezó a ponérsela hasta los dieciocho, y para tratar de pasar desapercibido se sujetaba la pierna con la mano.
  
  Los días de lluvia eran «un auténtico tormento». Con una mano se aguantaba la pierna, con otra cogía la carpeta y «el paraguas lo agarraba como podía. O me ayudaba algún compañero o me mojaba», describe. Cuenta con humor cómo andaba en bicicleta cuando quedaba con los amigos. «Como no tenía fuerza en el pie derecho iba a medio pedal. En las cuestas me pasaban todos, pero bajando no, eh», presume, provocando la risa a sus compañeros 

  Depresiones

  Aitor no supo de la existencia del síndrome postpolio (SPP) hasta que empezó a sentir «una fatiga poco habitual». Tras consultar internet comprobó que los síntomas descritos eran los suyos. Las consecuencias inmediatas fueron que «se me cayó el mundo y empecé con depresiones», lamenta.
  
  
  Sus compañeros asienten. Saben perfectamente cómo se siente. Mari Jose también utiliza dos muletas, aunque no tuvo que utilizarlas hasta los cincuenta. Esta oriotarra ahora tiene 63, y se entristece al revivir todas sus caídas y sus consecuentes fracturas. La tibia en tres ocasiones, el peroné, el fémur. Con treinta años se recuperaba bien. Ahora el traumatólogo le dice que el hueso está perfectamente, «pero la fuerza muscular perdida durante esos meses es irrecuperable». Caerse es cada vez más fácil y se ha vuelto peligroso.
  
  
  «Cuando te das cuenta de que tienes una secuela intentas hacer lo mismo que todo el mundo, porque la gente te dice: tú puedes. Te autoexiges más en todos los aspectos de la vida, buscas que todo sea perfecto. Como te han dicho que eres normal, como todo el mundo, te fuerzas», explica. Ahora que todo cuesta más se da cuenta de que hace el doble de esfuerzo pero «nadie más lo aprecia». Notó que perdía fuerza y fue al médico a decirle que no sabía qué le pasaba, pero que no levantaba cabeza. Él le recetó antidepresivos «sin tener en cuenta lo que había detrás. Y encima me dan de alta sin saber bien cómo son mis secuelas y sin permitirme hablar de nuevo con el médico», se queja. Ahora no tiene neurólogo, traumatólogo ni recuperación.
  
  A Izaskun le cuesta caminar a buen ritmo y las distancias se le hacen eternas. No se imagina hacerlo sin ayuda de sus dos muletas. Su resignación es evidente cuando se queja de no poder utilizar las manos cuando se desplaza. Es de Errenteria y tiene 66 años. La primera depresión la pasó con dieciocho, cuando empezó a buscar un puesto de trabajo y le decían que con su discapacidad física no podía.
  
  
  «Es una edad complicada para darse cuenta de que te van rechazando», asegura. «Más tarde conseguí trabajo en el Imserso y se me fueron las depresiones, porque vi que yo era la Reina de Saba y que todos los de allí estaban bastante peor que yo», continúa. No sabe si tiene el síndrome postpolio porque no ha pasado por un médico para que se lo diagnostique.
  
  
  Tras doce años «de discapacidad», echa en falta la existencia de un traumatólogo especializado en su enfermedad, «porque nos tratan como si fuéramos a desaparecer. Como la polio no va a existir más...». Recuerda sus primeras operaciones en las que fue «conejillo de indias», porque el médico experimentaba con ella, y cómo dos de cada tres intervenciones salían mal.
  
  
  Mientras toman el café de media mañana cuentan su experiencia y sus vivencias. Aitor recuerda una historia que todos conocen y por la que sienten especial pesadumbre. «Una txikita de unos treinta años que tiene las secuelas de la polio», empieza. Su caso es insólito. Al parecer, fue la vacuna contra la enfermedad la que le produjo una reacción adversa, «cuando la polio ya casi no existía». Ahora está «bastante fastidiada», es «terrible» verla así.
  
  
  Ángel sufre las secuelas de la polio desde los seis meses. Tiene cojera en las dos piernas pero asegura que ha tenido una niñez normal, aunque «cuando veía una bata blanca salía disparado». Estudió formación profesional, y fue cuando quiso incorporarse al mercado laboral cuando se dio cuenta «de qué era la polio».
  
  

  «La Virgen no hace milagros»

  Este lasartearra de 57 años consiguió un trabajo en un entorno de centro especial de empleo, pensando que sería esporádico. «Al final 34 años. Llega un momento que te das cuenta que esto que tienes no se va a curar», relata afligido. «Todos hemos pasado por Lourdes y la Virgen no ha podido hacer milagros», comenta divertido Feijóo.
  
  
  Ángel solo utiliza una muleta, pero tiene un cansancio «exagerado» haciendo lo que habitualmente hacía de forma normal. Después de estar hasta los cincuenta años «bastante bien», empieza a preocuparse. Lamenta que los médicos no saben darle una solución. «Llega un momento en que ya no encuentro un equilibrio, no soy capaz de rendir, estoy todo el día de mala leche, irritable y amargado».
  
  
  Le duelen más los miembros que no tienen polio que los que sí: los brazos, la cintura, la pierna «supuestamente buena». Se debe al machaque de los miembros buenos para equilibrar los miembros malos, pero «ahora ya no se recuperan».
  
  
  

  Ángel González

  57 años, Lasarte-Oria

  «Ahora me duelen más los miembros sanos que los que tienen polio, por haberlos machacado»

  Mari Jose González

  63 años, Orio

  «Los huesos rotos se curan, pero la fuerza muscular perdida durante esos meses es irrecuperable»

  Mario Feijóo

  Pte. Asoc. de Polio de Euskadi

  «El Gobierno no distribuyó bien las vacunas en los 50 y negó la existencia de una epidemia evidente»

  Izaskun Mendikute

  66 años, Errenteria

  «Con dieciocho años empecé a buscar trabajo y me decían que no podía por mi disminución física»

  Aitor Azkarate

  61 años, Bergara

  «Cuando me enteré de que tenía síndrome postpolio se me cayó el mundo y empecé con depresiones»

  
  
  http://www.diariovasco.com/gipuzkoa/201610/24/somos-invisibles-nadie-escucha-20161024005304-v.html
  
  
  
  

   

24 de octubre, Día Mundial de la lucha contra la poliomielitis.

 

El Día Mundial de la Poliomielitis fue establecido por el Rotary International hace más de una década para conmemorar el nacimiento de Jonas Salk, que dirigió el primer equipo para desarrollar una vacuna contra la poliomielitis. El uso de esta vacuna de poliovirus inactivado y el uso generalizado subsiguiente de la antipoliomielítica oral, desarrollada por Albert Sabin, llevó a la creación de la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis (GPEI) en 1988. Desde entonces, la GPEI ha reducido la polio en todo el mundo en un 99%.

Sin embargo, en 2012, la transmisión del poliovirus salvaje autóctono continuó en tres países: Nigeria, Afganistán y Pakistán. En abril de 2012, la Asamblea Mundial de la Salud declaró la finalización de erradicación de la polio una emergencia programática para la salud pública mundial. Organización Mundial de la Salud

 

Sólo los que acumulan un buen número de años guardan en su memoria las imágenes de jóvenes tullidos que arrastraban con dificultad por calles y plazas de nuestra geografía sus cuerpos al cabo de de los cuales unas piernas extremadamente debilitadas y deformes permitían siquiera andar y desplazarse en condiciones lamentables. Numerosos afectados estuvieron mucho tiempo conectados dentro de aparatosos pulmones de acero que les permitieron en el mejor de los casos seguir viviendo. Y los que se quedaron en camino, no tuvieron la oportunidad siquiera de sufrir la enfermedad. Murieron sin remisión y sin poder ser tratados.

 

La poliomielitis o parálisis infantil, como se la conocía, tuvo su punto álgido en la década de los 50 y en España, a diferencia del resto de países occidentales también en el primer tercio de los 60. Tres virus, poliovirus, eran los responsables de una pandemia mundial que evolucionaba por brotes epidémicos afectando sobre todo a los más jóvenes y en especial a los más desfavorecidos. Un poco de fiebre y malestar, unas diarreas y pérdida de fuerza en las piernas o brazos eran el inicio. Algunos se agravaban hasta acabar en el mejor de los casos como dije antes en el pulmón de acero y otros muchos morían incluso sin diagnóstico preciso.

 

Los afectados iban perdiendo fuerza en los miembros inferiores hasta quedar, en muchos de ellos, casi inservibles los pies y piernas, que con el tiempo debían ser paliados con largas sesiones de fisioterapia y operaciones para tratar de enmendar los problemas que surgían, miembros retorcidos, acortados … pero sobre todo debilitados. Y a partir de ahí empleo de bastones, piezas ortopédicas, sillas de rueda y una vida en inferioridad de circunstancias en un mundo que exigía que para ocupar un puesto, en todos los ambientes de la vida, desde los juegos a la empresa, el afectado debía demostrar que podía hacerlo y si no… “a otra cosa mariposa”.

El hecho de que el presidente de los EEUU F.D. Roosvelt fuera un afectado por la polio, facilitó la implicación del gigante americano invirtiendo enormes sumas en investigación y así en 1955 Salk puso en marcha una vacuna efectiva que empezó a minimizar el problema, hasta que en 1963 se autorizó la vacuna trivalente de Sabin que permitió que con campañas nacionales e internacionales y la dedicación solidaria de organismos públicos y privados (Fundación Gates, Rotary Club, Ongs varias), la polio esté a punto de pasar a ser la segunda enfermedad erradicada sobre el planeta, tras la viruela. Persisten tres países en los que aún hay algunos casos aislados

 

Pero la polio, aun habiendo sido erradicada de casi todo el mundo, España incluida, no ha dejado de ser un problema. Los afectados en su día y que sobrevivieron a sus efectos, cuarenta años después suman a las consecuencias lógicas de una vida de sufrimiento y degradación superior a la del resto de mortales, un nuevo azote en forma de agravamiento de aquellos síntomas pasados antaño más nuevos síntomas y signos de los que se tienen indicios sobre su mecanismo de producción pero apenas certezas, lo que dificulta el adecuado manejo de la problemática de esta nueva situación para los casi 20 millones de afectados de la polio que hay en el mundo pues, entre un 20 a un 80% de ellos padecerán el nuevo azote llamado Síndrome Post Polio que precisa de estudios urgentes que conduzcan a medidas satisfactorias para paliar el declinar, ya de por sí desfavorecido, de los sobrevivientes de la polio.

 

(Autor del presente artículo, José Andrés Salazar Agulló. Médico de Familia, afectado de Polio y Síndrome Post Polio y miembro de la comunidad parroquial de San Juan de la Cruz)

 

https://sanjuandelacruzparroquia.wordpress.com/2016/10/24/24-de-octubre-dia-mundial-de-la-lucha-contra-la-poliomielitis/

 

 

Mario Feijoo: “Txertoa eman izan baligute, ziurrenik ez ginen gaixotuko”

Haurra zela, poliomielitis gaitza pasatu zuen Mario Feijoo Anakabek (Ondarroa, 1955); 11 hilabete besterik ez zuela. Gaur egun, Polioaren osteko sindromea garatu duten gaixoen eskubideen defentsan lanean dabil Euskadiko Polio Elkartean. Besteak beste, Gizarte Segurantzan eta osasun arloan euren eskariak kontuan edukitzeko eskatzen ari da elkartea.

Urriaren 24an Poliomielitisaren Nazioarteko Eguna ospatzeak zer garrantzi du zuentzat?
Gaur egun, zorionez, poliomielitisa gure inguruan desagerrarazia badago ere, gaixotasunaren ondorioak jasaten ari garen asko gaude oraindik.

Ondoren zergatik garatzen dira horiek?
Egia esan, umetan poliomielitisa eduki genuen asko polioaren osteko sindromea garatzen hasi gara.

Zergatik sortzen da polioaren osteko gaixotasuna?
Egia esan, ez dakigu zergatik. Teoria batzuen arabera, poliomielitisaren birusa berpiztu egin da, eta hori da oraingo gaitzaren arrazoia. Gainera, poliomielitisa eduki zuten batzuek garatu dute gaixotasuna; denek ez. Eta sintoma guztiak berdinak ez baldin badira ere, gehienak antzekoak dira kasu guztietan.

 

Mario Feijoo, Ondarroako Alamedan

Zein sintoma igarri dituzue?
Nekea da sintomarik nabarmenena. Era berean, gaixotasunak gihar eta hezurretan eragin zuzena duela ikusi dugu, eta, horrez gain, minak izaten ditugu giltzaduretan ere. Bestalde, gaixo batzuek lehen ez zituzten arazoak dituzte orain, eta arazo horiek adinagaz zerikusirik ez dutela ere ikusi da. Polioak kalte egindako tokietan indar falta sumatu dugu askok, baita beste toki askotan ere. Azkenik, gure osasuna gain behera datorrela ere ikusten ari gara. Lehen normal-normal egiten genituen gauzak ezin ditugu egin, eta, azkenean, askok gurpil aulkian amaitzen dute.

“Esku artean ditugun datuen arabera, poliomielitisa izan zuten erdiek, gutxi gorabehera, polioaren osteko sindromea garatu dute”

Poliomielitisa eduki zutenetatik zenbatek garatu du sindromea?
Esku artean ditugun datuen arabera, poliomielitisa izan zuten erdiek, gutxi gorabehera, polioaren osteko sindromea garatu dute. Baina gehiago ere izan daitezkeela uste dugu. Askok sintomak badituzte, baina gaixotasuna garatu dutenik ere ez dakite, adinaren kontua dela pentsatzen dutelako.

Tratamendurik ba al dago?
Guk dakigunez, ez, baina atzerrian horren inguruan ikertzen ari dira. Gaixotasuna, dakigunez,  degeneratiboa eta progresiboa da. Oraingoz, ez du sendabiderik; hori bai, kasu askotan, berriz hezteko neurriek nabarmen hobetzen dute bizi kalitatea. Atsedenaldiak egin behar dira, eta, nekatzen zarenean, gelditu eta atseden hartzea komeni da.

“Gure ustez, mediku azterketa egiteko orduan protokolo bat falta da, eta hori ari gara eskatzen”

 

Diagnostikoa erraza al da?
Nahikoa zaila da. Baztertzea kontuan hartzen den azterketa bat egin behar da horretarako. Egia esan, inor gutxik daki zergatik sortzen den polioaren osteko sindromea, eta sendagileek ez dakite gu zelan artatu ere.

Nolatan?
Gure ustez, azterketa egiteko orduan protokolo bat falta da, eta hori ari gara eskatzen. Medikuarengana joaten garen bakoitzean, nola gauden ikusita, galdetzen diguten lehen gauza da ea istripua izan dugun. Poliomielitisaren eragina dela esaten diogunean, berriz, hori garai bateko gaixotasuna dela iruditzen zaie edo zer den ere ez dakite.

Eta, zuen ustez, zein da bete beharreko protokoloa?
Hainbat neurologok eta adituk gaixotasuna detektatzeko garaian zer irizpide ezarri behar ziren adostu zuten. Haien arabera, eman behar diren pauso guztiak baztergarriak izan behar dute. Gaixoak poliomielitisa izandakoa izan behar du, eta, gero, beste gaixotasunen bat duen baztertzen joan behar da. Hemen protokolo hori martxan ipintzea eta betetzea eskatzen dugu. Hau da, beste herrialde askotan egiten dutena hemen egitea; besterik ez. Bestalde, hau gaixotasunau Osakidetzan ez dagoela onartuta konturatu gara, eta zerrenda horretan sartzeko eskatzen ahalegin berezia egiten ari gara elkarteko kideok.

 

Mario Feijoo Anakabe

Horrelako eskariak egiteko beharrezkoa izango da talde bat izatea. Zuen taldea noiz sortu zen?
Nik, egia esan, ez nekien polioaren osteko sindromea existitzen zenik ere. Telebistan entzun nuen horren berri. Gaixotasunari buruzko blog bat idazten hasi nintzen, eta, han egindako deialdi baten ostean, Donostian batzea adostu genuen. Hamabi lagun batu ginen, eta elkartea osatzea pentsatu genuen 2014ko abenduan. Era berean, Bizkaiko, Gipuzkoako eta Arabako herritarrentzat erdigunea izango zelakoan, elkartearen egoitza Eibarren ezartzea erabaki genuen. Hasi ginenetik hona jendea gehitzen joan da, eta, orain, 200 bat lagun izango gara.

Gaixotasuna osasun sisteman onartzeko eskatzeaz gain, zer beste eskaera egiten duzue?
Elbarritasuna ebaluatzeko orduan azterketa fisikoarekin batera neurologikoa ere kontuan edukitzea eskatzen dugu, ebaluazioa ahalik eta zehatzena izateko. Gizarte Segurantzan ere antzeko zerbait gertatzen zaigu. Gaixotasunaren eraginagatik beharrean jarraitzeko hainbat arazo ditugu, eta erretiro aurreratua eskatzera joateko orduan, ez dute polioaren osteko gaixotasuna onartzen. Ezinbestekoa da dauden elkarte guztiak batu eta denok eskabidea elkarrekin egitea. Talde guztiok batu eta Kongresura joan behar dugu, legea aldatzeko eskatzeko.

“50eko eta 60ko hamarkadetan, horretarako txertoak egonda, zortzi urtean 14.000 lagun inguru gaixotu ginen estatuan, eta beste 1.900 hil ziren”

 

Hainbat ate itxi zaizkizuela ikusita, zer egiteko asmoa duzue?
Eusko Legebiltzarrean egon diren lau alderdi nagusiek orain gutxi aitortu dute gure kasuan gauzak ez zirela ondo egin, eta Espainiako Gobernuari aitortza egiteko eskaria onartu zuten.

Zuen kasuan, zer gauza egin ziren txarto?
Askorik ez baldin badakigu ere, jakin badakigu poliomielitisagaz gaixotu ginen garaian bazeudela hori eragozten zuten txertoak. Gaixotu ginenetako askori txertoa eman baligute, ziurrenik ez ginen gaixotuko.

Garai hartan zer argudiatu zuten umeak ez txertatzeko?
Erregimen frankistaren arabera, garai hartan ez zegoen epidemiarik, baina hori ez da horrela. 1959an, esaterako, epidemiak goia jo zuen. Datuak kontuan hartuta, 50eko eta 60ko hamarkadetan, horretarako txertoak egonda, zortzi urtean 14.000 lagun inguru gaixotu ginen estatuan, eta beste 1.900 hil ziren. 1958tik 1962ra bitartean, esaterako, biztanleriaren zati txiki bat txertatu zuten; baldintza oso bereziekin milioi bat ume txertatu zituzten. Gerora, 1963an, txerto sistema berria ipini zen martxan, eta, hortik aurrera, gaitzak jotako pertsonen kopurua kolpean jaitsi zen, hutsaren hurrengo bihurtu arte. Gure garaiko umeak ez txertatzeko beste hainbat arrazoi ere entzun ditugu.

Zeintzuk?
Txertoak erosteko nahikoa dirurik ez zegoela zabaldu zen, baina, esku artean ditugun datuen arabera, hori ez da horrela. 1954an, esaterako, 1.600 milioi pezetako etekina izan zuen Espainiako Gobernuak. Txertoak emateko ez zeudela prestatuta ere esan zuten, baina, datuen arabera, hemen bazeuden nahikoa profesional hori egiteko. Egia esan, garai hartan hutsegite handia egin zuten gurekin, eta hori zergatik gertatu zen jakitea gustatuko litzaiguke.

Eta posible al da?
Oraingoz, ez. 1955 eta 1963 arteko artxibo guztiak sekretupean mantentzen dira. Legea oraindik ere indarrean dago, eta han zer egon daitekeen jakin nahiko genuke. Beharbada ez dago ezer, baina dagoena ez baldin badute publiko egiten, ez dugu inoiz jakingo benetan zer pasatu zen.

http://lea-artibaietamutriku.hitza.eus/2016/10/21/mario-feijoo-txertoa-eman-izan-baligute-ziurrenik-ez-ginen-gaixotuko/

Euskadiko Polio Elkartea Somos Invisibles

Euskadiko Polio Elkartea El SPP existe y debe ser reconocido y tratado

24 de Octubre Día Mundial de la lucha contra la poliomielitis

Día internacional de la lucha contra la poliomielitis

El 24 de octubre se celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y las asociaciones de referencia de las personas afectadas reivindican atención específica a sus necesidades, centrada en la prevención y abordaje del síndrome Postpolio que compromete seriamente su calidad de vida

 

El Día Internacional de la Lucha contra la Polio se plantea como objetivos la lucha por la erradicación de la enfermedad, poniendo el acento en la necesidad de adoptar medidas de atención urgente, orientadas a prevenir el denominado Síndrome Postpolio, y a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Euskadiko Polio Elkartea es la primera y única Asociaciónen Euskadi, que pretende ser la voz de las 2200 personas afectadas por la polio, y de ellas, 770 con Síndrome Postpolio.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), reconoce el Síndrome Postpolio desde 2010, un problema de salud que requiere atención multidisciplinar y la coordinación de profesionales que intervienen en este abordaje.
A día de hoy, las organizaciones que representan a las personas afectadas denuncian que ni la administración, ni la comunidad médica están dando una solución a los problemas que les afectan.

En concreto, reclaman Clínicas de atención, y vías de atención preferente en los hospitales para la atención las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.

Además, reclaman que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normalizada, tratamientos de rehabilitación según las necesidades individuales; ayudas técnicas acordes a sus necesidades; y que los efectos tardíos de la polio sean tomados en consideración, como condición patológica dolorosa e invalidante, al igual que la edad y condición de las personas afectadas, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda

 http://www.fekoor.com/noticias/2016-10-24/internacional-lucha-contra-poliomielitis.html

 

“El síndrome post polio existe y debe ser reconocido y tratado”

La asociación de polio de Euskadi reclama a Osakidetza un protocolo de atención para el síndrome post polio, una enfermedad rara desconocida y difícil de diagnosticar

Alicia Zulueta - Domingo, 23 de Octubre de 2016 - Actualizado a las 06:13h 

 

charla hoy 

En Txara I, Donostia. Con motivo del Día Mundial por la Lucha de la Polio, la asociación de Euskadi ha organizado una ponencia hoy de 18.00 horas a 20.00 horas en el edificio Txara I de Donostia.

Ponentes. El presidente de la asociación, Mario Feijóo, presentará la propia organización, que tiene un año de vida. También, el neurólogo de Biodonostia Adolfo López de Munain abordará el desconocido síndrome post polio.


supervivientes 

750 

En Gipuzkoa, se estima que existen 750 personas afectadas por el virus de la polio y unos 2.200 en Euskadi. Es decir, el 0,1% de la población.

síndrome post polio 

190 

Según estimaciones, en Gipuzkoa puede haber entre 190 y 520 personas que sufren el síndrome post polio. Según su definición, afecta a una horquilla de entre el 22% y el 80% de quienes padecieron el virus de la polio.


Cómo actúa. Daña las terminaciones nerviosas que se crearon de forma compensatoria en las recuperaciones que se produjeron en la infancia.

Síntomas. Mayor fatiga, debilidad muscular, dolores intensos, dificultad para el descanso, problemas respiratorios y para tragar, hipersensibilidad al frío, caídas y roturas de huesos.

Donostia - Si aquellos niños afectados de polio no tuvieron suficiente con la negación que la dictadura fanquista hizo sobre su enfermedad, los adultos de 60 años que son ahora critican estar sufriendo “un segundo calvario” con el síndrome post polio (SPP). Evidencian una falta de reconocimiento, de diagnóstico y, por consiguiente, de tratamiento sobre esta segunda enfermedad, que es consecuencia de la primera.

Entre el 22% y el 80% Euskadiko Polio Elkartea (EPE) nació el año pasado, cuando esta generación de afectados constató que al llegar a cierta edad algo más pasaba. Se notaban cansados, se caían, se rompían los huesos y se ataban para el resto de sus vidas a las muletas, si no es a una silla de ruedas. Cosa que nunca les hizo falta. Hoy es el Día Mundial de la Lucha contra la Polio, y en ese contexto, la asociación pretende socializar la situación que los afectados están viviendo en la actualidad.

Según el presidente de EPE, Mario Feijóo, se estima que en Euskadi hay unos 2.200 supervivientes de polio, y cerca de 750 en Gipuzkoa, pues en el Estado afecta al 0,1% de la población (unas 45.000 personas). Pero es que los números de los afectados del síndrome post polio oscilan entre el 22% y el 80% de los que padecieron la polio, según el doctor Juan Antonio Rodríguez, profesor titular de Historia de la Ciencia en la Universidad de Salamanca y coordinador de un grupo de investigación hispano-ruso en historia de la poliomielitis y el síndrome post polio. Por lo tanto, en Gipuzkoa habría entre 190 y 520 personas con dicho síndrome.

En una entrevista para este periódico, este experto explica que el síndrome daña las terminaciones nerviosas que se crearon de forma compensatoria en las recuperaciones que se produjeron cuando eran niños. Las neuronas que habían quedado sanas intentaban cubrir las funciones de las que habían desaparecido por el virus de la polio y para eso creaban nuevas terminaciones. “Pero han sido neuronas que han tenido que sobrecargarse de trabajo, porque cubrían una extensión mucho más amplia de lo habitual y con el tiempo acaban por deteriorarse”, completa.

Falta de reconocimiento La calidad de vida “empeora muchísimo” porque estas personas comienzan a notar mayor fatiga, debilidad muscular, dolores intensos, dificultad para el descanso, problemas respiratorios y para tragar, e hipersensibilidad al frío. “Lo que se traduce en que se caen y se rompen los huesos, porque son frágiles al no estar protegidos por los músculos”, recalca. Por ejemplo, el bergarés Aitor Azkarate tiene 61 años y padeció la polio con once meses. “Hace tres años empecé con muletas y ya me estoy cayendo y estoy pensando en comprarme una silla de ruedas. Todo lo que has machacado durante la vida te va pasando factura por el síndrome”, apunta.

Pero el peor problema de este colectivo no es su salud, sino no encontrar profesionales que sean capaces de reconocer lo que les pasa. “A los médicos les tenemos que explicar nosotros lo que es la polio y el síndrome post polio”, ilustra Azkarate, que destaca a dos neurólogos de Osakidetza con los que están satisfechos, el doctor Pozas y López de Muniain.

No obstante, el doctor Rodríguez afirma que este síndrome ya se describió por primera vez en 1875, por el famoso médico francés Charcot, quien comprobó que “las personas que habían padecido polio, después de 40 años, empiezan a presentar problemas”. En la actualidad, la mayoría de profesionales “no conocen la polio porque no se estudia en la universidad” y porque el último caso en el Estado se dio en 1989, y mucho menos el SPP.

Por este motivo, los asociados de EPE tienen que tomar una posición activa y luchar por conseguir un diagnóstico, un trato adecuado y un reconocimiento de la discapacidad añadida, tal y como hacen los afectados por enfermedades raras.

“En el Estado, el síndrome está reconocido desde 2010, pero en Osakidetza no ha sido hasta el 1 de enero de 2016”, lamenta Feijóo, que dice haber encontrado “indiferencia” en el sistema vasco de salud. “En este punto, hemos cambiado de estrategia y vamos a reclamar el pasado, una deuda que la sociedad tiene con nosotros desde hace 61 años”, defiende. Y para ello, exigen un “reconocimiento de la negligencia de la dictadura de Franco para hacer justicia”. De hecho, EPE pidió al lehendakari, Iñigo Urkullu, y al consejero de Salud, Jon Darpón, que el Instituto Gogora incluyera el episodio del 55 al 60 en la memoria histórica, cuando “hubo 14.000 infectados en Euskadi y 1.900 muertos”, apostilla.

Pero también exigen una “reparación” de esa negación de un problema con el que han convivido toda su vida. “No pedimos una cura, sino que Osakidetza nos atienda bien, que se instaure un protocolo de actuación”, añade Feijóo. El 23 de mayo de este año, el Parlamento Vasco reconoció la enfermedad, lo que “hace que Euskadi salga del abandono” perpetrado por el Estado. Por eso, EPE se dirige al Gobierno Vasco y espera que con el próximo consejero se salde este segundo calvario.

http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2016/10/23/sociedad/el-sindrome-post-polio-existe-y-debe-ser-reconocido-y-tratado 

Afectados por la polio piden a ayuntamientos que aprueben una moción de apoyo

Más que palabras 23/10/2016 "Días de radio" sobre enfermedades raras

Picar el enlace y buscar el minuto 22:45" donde nuestra compañera de EPE Yolanda Motrel habla del Síndrome Post Polio

http://www.eitb.tv/es/radio/radio-euskadi/mas-que-palabras/4345974/4457462/mas-que-palabras-23-10-2016/

La Poliomielitis en primera persona en CANDELA RADIO

 

María Paz Giambastiani

 

Gemma Ortiz

 

En el programa Discapacidad sin distancia con María Paz Giambastiani, por Candela Radio, estuvimos hablando sobre lo que se dice y cómo se dice de la Esclerosis Múltiple, conociendo el trasfondo del Síndrome de Tourette y abriendo un camino en el conocimiento de la Poliomielitis en primera persona

Nuestra Compañera de EPE  Gemma Ortiz interviene a partir del minuto 44´y 40" hablando sobre la Poliomielitis y el Síndrome Post Polio, GRACIAS por darnos VOZ

https://www.ivoox.com/44-programa-radial-discapacidad-sin-distancia-audios-mp3_rf_13369279_1.html

PICA CON EL RATON EN  >>"REPRODUCIR"

La estrevista en cuestión empieza en el minuto 44´40"

Charla: Presentación de EPE y Síndrome Post Polio SPP - San Sebastian, 24 de Octubre

 

Charla Coloquio Sobre el Síndrome Post -Polio organizada por AFISES y presentada por Euskadiko Polio Elkartea

3er Simposio Nacional del Síndrome Post Polio 2016

Post Polio 3ro Simposio Nacional en México Asociación PostPolio Litaff, A.C.

https://www.youtube.com/watch?v=pa_2oHpDULQ&feature=youtu.be

Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio

Quiénes Somos

Nuestra Asociación nace el 26 de Febrero del 2000, de las necesidades  especificas   de nuestro colectivo (laborales, tratamiento medico, eliminación de barreras arquitectónicas, ayudas técnicas, etc) y del conocimiento por Internet, que los síntomas que padecíamos tienen nombre y apellidos SÍNDROME POSTPOLIO - SPP.

 

Muchos de los miembros de esta Asociación, llevamos trabajando en la difusión y recopilación de información sobre el SÍNDROME POST-POLIO - SPP desde Noviembre de 1998.

 

También reclamamos para los afectados de POLIO y SÍNDROME POST-POLIO, que puedan ejercer libremente sus derechos fundamentales, recogidos en la Constitución Española, la Declaración Universal de Derechos Humanos, y cualquier carta de derechos futura que ampare a las personas con Discapacidad y mejore su calidad de vida.

 

En general las personas afectadas de poliomielitis, hemos luchado mucho, en tiempos muy difíciles, por conseguir una vida normalizada. Me atrevo a decir, que somos pioneros en la lucha por los derechos de los Discapacitados en este país.

 

En España llevamos 20 años de retraso en relación con otros países, que cuentan con investigaciones, comités de expertos, clínicas de tratamiento, realización de congresos, etc. En España por parte de organismos encargados de la valoración de discapacidades, se niega la existencia del síndrome post-polio. Nosotros nos hacemos esta pregunta: ¿Por qué?.

http://www.postpolioinfor.org/inicio/

Charla en Sestao de Euskadiko Polio Elkartea.Os esperamos!!!!!

Charla Coloquio Sobre el Síndrome Post -Polio  organizada por AFISES y presentada por Euskadiko Polio Elkartea