La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
y el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER),
dependiente del IMSERSO, han impulsado la actualización del Estudio de
Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España
“ENSERio”, cuya primera edición se publicó en 2009.
En aquel
primer Estudio “ENSERio”, el 77% de los participantes afirmaron haberse
sentido discriminados en alguna ocasión por motivo de su enfermedad poco
frecuente. Además, la dificultad de acceso a los tratamientos afectaba entonces
al 40% de los pacientes y el promedio de tiempo de espera de diagnóstico se
situaba en cinco años, alcanzando los diez años en un 20% de los casos. La
nueva edición del estudio permitirá conocer la evolución de estas cifras.
En esta
nueva edición del ENSERio, cuya parte técnica coordina la Universidad CEU Cardenal Herrera, participarán
más de 1.500 personas y 150 asociaciones, a través de un amplio cuestionario, que duplica la muestra de la
primera edición.
El Registro
Estatal de Enfermedades raras ya ha publicado en su web una invitación a todas
las personas con estas patologías para que respondan el cuestionario y creemos
que los propios pacientes o sus tutores y padres – en el caso de los niños
afectados - pueden interpretar un papel crucial para garantizar el éxito del
estudio contestando al correo si no lo habéis hecho ya. Sin la participación
del máximo posible de afectados, el Estudio ENSERio no puede garantizar una
suficiente fiabilidad socio estadística.
Es por ello
que os invitamos a publicar en vuestros recursos on line (web, redes sociales,
etc.) un mensaje de invitación a las personas con ER para que participen
rellenando el cuestionario del Estudio ENSERio.
