Las Políticas Sociales y las Secuelas de la Polio en Araba, hoy! 14 DE DICIEMBRE DE 2016

El Ayuntamiento de Santurtzi aprueba por mayoría la Mocion de apoyo a las personas que fueron afectadas por la Poliomielitis y hoy el Síndrome Post Polio

Se aprueba por mayoría la Moción de apoyo a las personas que fueron afectadas por la Poliomielitis y que hoy están padeciendo los Efectos Tardíos y Síndrome Postpolio (SPP)

Moción en apoyo a las personas afectadas por la polio (Modelo de Moción)

 

Para descargar el modelo en PDF podeis ir al enlace: http://feapet.org/index.php/component/content/article/9-principal/114-mocion-en-apoyo-a-las-personas-afectadas-por-la-polio

Tal y como anunciamos en las Primeras Jornadas Médicas, desde la Feapet promovemos la iniciativa de llevar la Moción municipal en apoyo a las personas afectadas por la polio que hoy están padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, a todos los municipios de España, para que sea presentada y aprobada como moción institucional. Iniciativa que surge en Málaga y a la que ya se han sumado diferentes Ayuntamientos de España.

Actividades de EPE en torno al Día Mundial de la Polio

La Asociación EPE (Euskadiko Polio Elkartea), además del acto del día 24 de octubre en Donostia-San Sebastian, que fue un éxito, con más de 60 personas, y de los actos en radio y prensa, el domingo día 23, en Bilbao y Vitoria-Gasteiz, estuvo repartiendo trípticos, para hacer visible el 24-10-2016.

 

 

Acto celebrado el 24 de octubre en Donostia - San Sebastián.

-Hitza: http://lea-artibaietamutriku.hitza.eus/2016/10/21/mario-feijoo-txertoa-eman-izan-baligute-ziurrenik-ez-ginen-gaixotuko/

-EL CORREO del día 23-X-2016: http://polioeuskadi.blogspot.com.es/2016/09/un-brindis-contra-la-polio.html?spref=fb

 

-Más que palabras 23/10/2016 "Días de radio" sobre enfermedades raras (Radio Euskadi): http://www.eitb.tv/es/radio/radio-euskadi/mas-que-palabras/4345974/4457462/mas-que-palabras-23-10-2016/

 

- Charla Coloquio Sobre el Síndrome Post -Polio organizada por AFISES y presentada por Euskadiko Polio Elkartea : http://andoni-sinbarreras.blogspot.com.es/2016/10/charla-coloquio-sobre-el-sindrome-post.html

 

-Discapacidad sin distancia con María Paz Giambastiani, por Candela Radio: https://www.ivoox.com/44-programa-radial-discapacidad-sin-distancia-audios-mp3_rf_13369279_1.html

-El Correo: http://www.elcorreo.com/agencias/pais-vasco/201610/22/afectados-polio-piden-ayuntamientos-800841.html

-Noticias de Gipuzkoa : http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2016/10/23/sociedad/el-sindrome-post-polio-existe-y-debe-ser-reconocido-y-tratado

-Fekoor: http://www.fekoor.com/noticias/2016-10-24/internacional-lucha-contra-poliomielitis.html

-Diario Vasco/Gipuzkoa: http://www.diariovasco.com/gipuzkoa/201610/24/somos-invisibles-nadie-escucha-20161024005304-v.html

-Deia: http://www.deia.com/2016/10/24/sociedad/euskadi/el-sindrome-post-polio-existe-y-debe-ser-reconocido-y-tratado

-Eeibar: http://www.eibar.eus/es/noticias/el-ayuntamiento-se-adhiere-a-la-declaracion-de-apoyo-a-las-personas-afectadas-por-la-poliomielitis

-Diario Vasco: http://www.diariovasco.com/bajo-deba/eibar/201610/25/ayuntamiento-muestra-apoyo-afectados-20161025002210-v.html

-berria: http://www.berria.eus/paperekoa/1843/008/001/2016-11-03/polioaren_bigarren_esnaldia.htm 

Fuente:   http://feapet.org/index.php/component/content/article/14-epe/115-actividades-de-epe-en-torno-al-dia-mundial-de-la-polio

 

I Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio

Las Primeras Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio han contado con una Mesa de Asociaciones, donde éstas dieron a conocer parte del trabajo que han  venido realizando, así como exponer propuestas de actuación, encaminadas a aunar esfuerzos y estrechar lazos en pro de una meta común: mejorar la calidad de vida de la persona afectada por la polio.

En dicha Mesa participaron un total de diez asociaciones, junto a la FEAPET, que estuvo representada por su presidenta Consuelo Ruiz; estuvieron las asociaciones ; APPM, AMAPyP, ACOPYPOS, ASIPOLIO y EPE, representadas estas por sus respectivos presidentes; Pedro Moyano, Mercedes González, Ana González, Ramón Rodríguez y Mario Feijoó respectivamente. Intervinieron dos asociaciones  mexicanas (OMCETPAC y APPLAC), una costarricense (ACPAP) y una argentina (APPA). Tres de estas últimas, lo hicieron de forma virtual, mientras que, la OMCETPAC, además de colaborar muy estrechamente en la organización de estas jornadas, nos acompaño de forma presencial y estuvo  representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain.

El presente documento, que compartimos, es la presentación que se expuso en la Mesa  en la cual podéis ver enlazado ya, los videos que nos hicieron llegar las asociaciones que no pudieron estar presentes y que sí lo hicieron vía on-line.

 

 

http://feapet.org/index.php/component/content/article/9-principal/112-primeras-jornadas-medicas-de-feapet-y-encuentro-internacional-de-asociaciones-de-postpolio-

Enlaces a los Vídeos:

1- https://www.youtube.com/watch?v=-rZC1dqGhg0
2-https://www.youtube.com/watch?v=OAV6Jyi00BA&feature=youtu.be
3-https://www.youtube.com/watch?v=6cvM3r-KLKc&feature=youtu.be

Siempre es bueno aprovechar la ocasión y estarse calladx

La vida tras la polio

 

Jim Costello recibe su premio en París FOTSO/ Sanofi Pasteur

- Jim Costello contrajo la enfermedad con 15 años y hoy tiene 73

- Sufre parálisis en los brazos y el 75% de sus pulmones no funcionan

 

Estamos acostumbrados a escucharlo: los beneficios de la vacunación, los avances de la ciencia, las muertes que se han evitado, las personas que no estarán enfermas, los niños que crecerán sanos. Sí, en los últimos días se ha repetido que la polio está a punto de ser historia. Cuando esto ocurra, la parálisis que en ocasiones invadía a quienes la contrarían, también se olvidará.


Pero una cosa es escucharlo, leerlo, recitar los datos de un virus que a día de hoy sólo resiste en tres países del mundo, y otra es tener ante nuestros ojos a un vivo ejemplo de qué significa realmente esta enfermedad que invade el cuerpo. La primera vez que se ve un superviviente de polio, o al menos se es consciente de ello, impresiona. Y más si éste tiene la templanza de Jim Costello, si la forma de escoger las palabras para contar su sobrecogedora historia es tan buena como la de este irlandés de 73 años que, según sus propias palabras, tiene "suerte de estar vivo".

Aunque lleva prácticamente toda la vida conviviendo con la polio, Costello contrajo el virus relativamente tarde: a los 15 años. Normalmente, esta enfermedad golpea en la infancia. Pero a él, el virus que le ha paralizado completamente los brazos e inutilizado el 75% de sus pulmones le llegó en la adolescencia. Fue el único chico de su colegio que se contagió. Cree que fue en un autobús. Pero no está claro.

'Mi madre pensaba que no iba a vivir'

 

Al principio de la enfermedad, estuvo tres años ingresados en el hospital. Los primeros 18 meses los pasó metidos dentro de un 'pulmón de acero', una caja de acero que le ayudaba a respirar y de la que sólo le sobresalía la cabeza. "Mi madre pensaba que no iba a vivir", relata Costello a EL MUNDO desde París, después de haber sido condecorado en el Instituto Pasteur como uno de los 'héroes de la polio', reconocimiento que ha dedicado "a todas las personas que se enfrentan a la enfermedad cada día".

Porque si algo evidencian personas como Costello es que, cuando por fin se consiga la erradicación de la polio -algo que está hoy más cerca que nunca- no se acabará la enfermedad. El virus habrá dejado a su paso un reguero de personas con secuelas de por vida que convivirán con el llamado síndrome post-polio. Sólo en Europa son 760.000. En todo el mundo son muchas más, millones, aunque es imposible dar una cifra exacta.

Dignificar a los supervivientes

 

Costello ha dedicado gran parte de su tiempo a intentar que los supervivientes de polio puedan llevar una vida lo más normal posible. Desde la presidencia del 'Grupo de afectados por el síndrome post-polio de Irlanda' http://ppsg.ie, que ocupó durante años, ha trabajado incansablemente por la independencia del colectivo. "Hemos luchado mucho. La clave ha sido la persistencia, hacer lobby con los Gobiernos para conseguir financiación y que la gente pueda vivir con dignidad", dice. "Ésa es nuestra misión fundacional".

Porque tener a la polio como compañera de vida no es fácil. Las consecuencias de la enfermedad son varias: "Un cansancio extremo, dolor en los músculos y las articulaciones, problemas al tragar, dificultades para dormir, y en algunos casos, como es el mío, complicaciones respiratorias".

Preguntarle a Costello cómo es su día a día es casi una pregunta retórica, ya que nada más verlo se adivina que no es fácil. Vive pegado a una silla de ruedas en la que tiene un respirador artificial que debe utilizar durante 18 horas diarias. Pasa las semanas ingresado en el hospital, donde en ocasiones todavía utiliza el pulmón de acero cuando lo necesita.

Los fines de semana está en su casa de Sadymount (Dublín), donde recibe los cuidados de su mujer, Delia, con la que lleva más de 30 años. Sin ella, "mi amada compañera", dice, "estaría totalmente hospitalizado". Y esto es literal: Delia está siempre atenta a Jim, cariñosa, expectante ante cualquier cosa que él pueda necesitar, desde darle de beber con una pajita hasta ayudarle a levantarse de la silla cuando encuentra las fuerzas para hacerlo.

"Los supervivientes de polio debemos planificar nuestro día a día para guardar nuestra energía para las cosas importantes que queramos hacer. Yo intento sacar lo mejor de mí mismo con lo que tengo", explica.

'¿Quieren que sus hijos vivan como yo?'

 

Efectivamente, Jim se cansa mucho. Es evidente cuando se habla con él. Pero también lo es que hace el esfuerzo por explicarse porque ésta, la polio, es su causa, y ha decidido dedicar sus días a reivindicar las necesidades de los supervivientes y a concienciar a todas las personas de la importancia de la vacunación. A los antivacunas, o a quienes atacan a los equipos de vacunación, dice que simplemente les diría que le miren y piensen si acaso quieren que sus hijos vivan como él.

Habla con él es ser consciente de una certeza, de algo que en realidad ya se sabe pero que pasa desapercibido, porque cuando las cosas se hacen bien, las malas que no suceden pasan desapercibidas. Y por tanto, corren el riesgo de olvidarse. La erradicación de la polio es, sencillamente, un regalo para nuestra generación. Y para las que están por venir.

-Jim, ¿cómo te imaginas el día que finalmente escuches las palabras "la polio está erradicada"?

-Me alegraré mucho por todos los niños del mundo.

http://www.elmundo.es/salud/2016/10/31/58173e93ca4741b1318b45a3.html